“Les Malalties Minoritàries, una mirada a través de la càmera” és un projecte iniciat al 2016 en el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que té per objectiu donar visibilitat a les associacions de pacients de Malalties Minoritàries a Catalunya.
Ens plau informar que des del servei de Psicologia d’AHUCE es portarà a terme tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta, Associació Ahuce.
Associacions i families recolzant i compartint el Dia Mundial de Pompe. Aquest diumenge 23, tots fem pinya i tots gaudim del bàsquet!
ENERCA co-organitza el 5è Simposi Europeu de Anèmies Rares i la primera Reunió Talasemia italiana per a pacients i professionals de la salut, a Ferrera, Italia els dies 15 i 16 de Novembre.
Monografía recull de les sessions formatives del 2009 i 2010.
Llibre recull del IV Congrés Internacional de Glucogenosis UAB celebrat el 2013 amb els darrers avenços i guies actualitzades.
Conclusions finals i recomanacions dins del I Fòrum Farmacèutic: Millorar l'accés als medicaments orfes per a tots els ciutadans afectats de la UE (anglès).
Les enfermetats minoritàries: un repte per Europa.
Material sobre els Medicaments orfes a Catalunya presentat per el Dr. Torrent.