Recerca


A través de la Càtedra de Recerca Qualitativa i Participativa s’han elaborat tres estudis per al Departament de Salut que han permès definir un marc d’actors i intervencions en Malalties Minoritàries, amb la col·laboració amb la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i amb més de 60 associacions de pacients ubicades a Catalunya i que representa a unes 700 condicions rares:


DESCARREGA:
Resum dels tres estudis realitzats

 

Estudi 1: Inici i desenvolupament d'accions destinades a equiparar els drets i assistència als afectats per les Malalties Minoritàries
Identificar les necessitats i demandes percebudes pels agents implicats en l'àmbit de les Malalties Minoritàries a fi de proposar solucions i prioritzar projectes viables i sostenibles dins del Sistema de Salut.

 

Estudi 2: Detecció de necessitats de formació específica en Malalties Minoritàries
Crear les bases per l'articulació de les competències professionals d'Atenció Primària en relació a l'atenció en l'àmbit de les Malalties Minoritàries.

 

Estudi 3: Definir un marc d'actors i intervencions en Malalties Minoritàries dins del sistema de salut
Els objectius específics de l'estudi són:

1) Identificar un mapa d'associacions de malalts a Catalunya descrivint els seus objectius, serveis, recursos, fonts de finançament i el seu àmbit d'actuació, així com el seu paper, les seves necessitats i la seva xarxa social de la qual disposen.

2) Dissenyar un programa formatiu dirigit a:

Millorar les competències relacionals dels professionals d'Atenció Primària en atenció i assistència amb els afectats i familiars de Malalties Minoritàries.
Augmentar el coneixement de les associacions de malalts en relació a la bioètica i els aspectes científics de la recerca clínica y terapèutica.