Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2014

 

 Programa     Inscripció    Com arribar

      Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries
 Afecten a 5 de cada 10.000 persones
 Hi ha 400.000 catalans afectats
 Al voltant del 80% són d'origen genètic
 Poden afectar el 3-4% dels nounats

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones.
L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.


Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les
qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt
greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.


Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2014

Taula Inaugural (1ª part)
 

Taula Inaugural (2ª part)

 

...els moments de la jornada


Fotogràfies i vídeo realitzat per: Cristina Raso i Josep Mª Badosa

 

 

 

Website Security Test