Jornada Dia Mundial de les Malalties Minoritàries | Barcelona


Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya
Sala Teatre del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB)

DESCARREGA EL PROGRAMA INSCRIPCIÓ COM ARRIBAR

Programa

09:30-10:00h
Recepció dels assistents i lliurament del material


10:00-10:30h
Benvinguda i presentació de la Jornada

Hble. Sr. Boi Ruiz. Conseller de Salut, Generalitat de Catalunya.
Excm. Sr. Salvador Esteve. President de la Diputació de Barcelona.
Il·lma. Sra. Glòria Renom. Comissió de Salut del Parlament de Catalunya.
Dr. Josep Torrent-Farnell. Farmacologia Clínica de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA (European Medicines Agency).
Sra. Anna Ripoll. Delegada de la Delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sra. Anna Quintero. Presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCMM).

10:30-10:45h
Testimoni a tres veus


10:45-11:15h Presentació Inaugural “Patients Empowerment”

Sr. Yann Le Cam. CEO EURORDIS.

11:15-11:45h Pausa Cafè


11:45-13:00h SESSIÓ I: El repte del coneixement i la recerca en les Malalties Minoritàries
Presenten i moderen la taula rodona:
Regina Revilla. Presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO).
Francesc Cayuela. Membre de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis.


Com gestionem la investigació?

Antoni Andreu. Director del Instituto de Salud Carlos III.


Innovació en la investigació
Montserrat Vendrell. Directora de BIOCAT i presidenta del Consell Europeu de Bioregions.


Reptes i avenços des de la investigació clínica
Antonia Ribes. Cap de Secció d’ Errors Congènits del Metabolisme-IBC. Servei de Bioquímica i Genètica Molecular, Hospital Clínic de Barcelona.


Com impulsar i ajudar a la investigació
Jordi Cruz. President de MPS i HPN a Espanya i membre de la Junta Directiva de FEDER.



13:00-14:00h SESSIÓ II: L’atenció en les Malalties Minoritàries a Catalunya
Presenten i moderen la taula rodona:
Pilar Magrinyà. Divisió d’Avaluació de Serveis, Servei Català de la Salut.
Hilari Flores. President d’ASEM Catalunya.


El grup de treball en Malalties Minoritàries de l’adult
Francesc Cardellach. Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l'adult, Hospital Clínic de Barcelona, Universitat de Barcelona i membre del CIBERER.

La Família davant la malaltia i el desenvolupament de l’afecta grupal
Maria Palacín. Departament de Psicologia Social de la Universitat de Barcelona.


Guia Metabòlica: Recerca participativa en malalties minoritàries
Mercedes Serrano. Neuropediatra de l’Hospital Sant Joan de Déu.


El valor del treball interdisciplinari
Angelina Prades. Treballadora social de l’Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH).



14:00-14:30h Cloenda
Lliurament de reconeixements per la divulgació de les Malalties Minoritàries i per l'aportació professional a les Malalties Minoritàries

14:30 Copa de cava i Castellers de la UAB