Inauguraciˇ de la Seu a Barcelona de la Federaciˇ Europea de Malalties MinoritÓries

Ens plau convidar-vos a l’acte inaugural de la Seu a Barcelona de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), al Pavelló Santa Apol·lònia del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, que tindrà lloc a la Sala Francesc Cambó, el dijous dia 31 de març de 18 a 20 hores.


EURORDIS és la Federació Europea de Malalties Minoritàries que representa 705 organitzacions de malalties minoritàries en 63 països, donant cobertura a més de 4000 malalties minoritàries i representant la veu de més de 30 millions d’afectats. En aquest sentit la relació continuada dels darrers 10 anys entre la Fundació Sant Pau i la Plataforma de Malalties Minoritàries amb EURORDIS, ha fet possible establir la seu a la ciutat de Barcelona amb l’objectiu d’oferir activitats locals, nacionals i d’àmbit europeu adreçades a persones que viuen afectades per una malaltia minoritària. En particular es pretén afavorir la visualització i conscienciació social de les malalties minoritàries, la recerca biomèdica, clínica i social, així com consolidar la participació progressiva de pacients experts en la presa de decisions de les polítiques de salut, benestar i educació en l’àmbit de les malalties minoritàries.

Durant l’acte inaugural intervindran experts i representants de pacients de Catalunya, Espanya i Europa per tal de revisar les accions i polítiques que s’estan fent actualment a favor de les Malalties Minoritàries. Esperem poder comptar amb el vostre acompanyament en aquest acte, atès que aquesta iniciativa brinda una oportunitat única, que permetrà avançar en la millora de qualitat de vida de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i de les seves famílies, així com millorar la comunicació entre afectats i els diferents professionals de la salut, investigadors, indústria farmacèutica i les diferents administracions.


 

  Com Arribar

 

Agraint la teva assistència,
PLATAFORMA MALALTIES MINORITÀRIES

 

Moments acte inaugural Seu EURORDIS a Barcelona:

 

   
         
   
         
   
         
   

  

        

 

 Organitzen: