La necessitat de la orientaciˇ bioŔtica

Un grup multidisciplinari d’autors presenta el llibre “Ética en la investigación de las enfermedades raras”.

Els 14 autors, procedents de diferents disciplines, han presentat la primera monografia en espanyol sobre el tema. 

“El llibre neix amb l’objectiu de respondre a les inquietuds ètiques que la investigació en aquest àmbit planteja actualment” segons els seus autors.

L’obra aborda tots els dilemes morals que comporta la investigació d’aquestes patologies que, tot i ser minoritàries, afecten a un conjunt de tres milions d’espanyols.
El control de dades i de mostres, la comunicació dels resultats als participants de la investigació genètica, teràpies genètiques o medicaments orfes; son algunes de les matèries que aborda el llibre.
Està dissenyat com una eina dirigida a persones relacionades directament o indirecta amb la investigació sobre Malalties Minoritàries, sigui quina sigui la seva formació acadèmica i professional.

El llibre es va presentar per primera vegada a Madrid el 2 de març a l’Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, i el 6 d’octubre l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la intenció d’acostar-lo al màxim nombre d’interessats possible.

                            



A tots aquells que es vulguin descarregar el llibre en format online poden fer-ho aquí o poden solicitar un exemplar.

 

     Descàrrega llibre 'Ética en la investigación de las Enfermedades Raras'