IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil



      

 NOTA DE PREMSA


IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil.


En aquest congrés es mostrarà un especial interès pels efectes que produeix la Premutació, una de les quals és la
Síndrome del Tremolor i Atàxia associada a la SXF (FXTAS). Si un dels problemes més greus de cara a diagnosticar i tractar les persones afectades de la SXF és el desconeixement sobre la síndrome,  encara es fa més patent i, per conseqüència més greu  quan es parla de persones afectades de FXTAS. La FTXAS  és una alteració amb la coordinació motriu quan es camina i sovint es confon amb el Parkinson per les alteracions en l'equilibri i els tremolors. Però la realitat és que es tracta dels efectes de premutació de la SXF. Un mal diagnòstic comporta també un tractament erroni. Els primers casos es van diagnosticar fa 10 anys. Primer en casos d'homes a partir dels 50 anys, tot i que actualment també s'han trobat casos de dones.

 

En referència a la FXTAS, tindrem l’oportunitat d’escoltar el Dr. Paul Hagerman, Genestista Mol·lecular que forma part del Consell Assessor Científic de la Fundació Nacional Americana de la Síndrome X Fràgil. Juntament amb la seva dona, la Dra. Randi Hagerman (directora de l'Institut MIND), qui també formarà part com a ponent del congrés, van descobrir el 2001 un trastorn neurològic que implica tremolors i atàxia, que més tard van anomenar FXTAS.

 

PONENTS INTERNACIONALS

 

A més del Dr. Paul Hagerman i la Dra. Randi Hagerman, el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil comptarà amb les dues fundadores del Centre de Recursos de la SXF (FX Development), a Denver (Colorado, els EEUU), la logopeda Sarah Scharfenaker “Mouse” i la terapeuta ocupacional Tracy M. Stackhouse.

Stackhouse participa en el tractament clínic, recerca, assessorament i formació en matèria d'intervenció de teràpia ocupacional per a les persones amb trastorns del desenvolupament neurològic, especialment la Síndrome X Fràgil i l'autisme. Per la seva banda, Scharfenaker, coneguda afectuosament com a Mouse, té una trajectòria de més de 25 anys en la SXF.

 

Us podeu inscriure mitjançant el web www.xfragil.cat/congres.

Per a qualsevol dubte podeu trucar al 93 217 09 39.

US ESPEREM!! NO HI PODEU FALTAR!