XX Edició de la mitja marató Gavà-Castelldefels-Gavà

L’AJUNTAMENT DE GAVÀ I CASTELLDEFELS RECOLZEN ALS  AFECTATS PER MALALTIES MINORITÀRIES A LA

XX EDICIÓ DE LA MITJA MARATÓ GAVÀ-CASTELLDEFELS-GAVÀ

Tots junts fem pinya

Els Ajuntaments de Gavà i Castelldefels un any més han volgut a través de la XX edició de la Mitja Marató Gavà-Castelldefels-Gavà donar el seu suport als afectats per una malaltia minoritària.

 

Gavà, 28 de febrer de 2015.- Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, els Ajuntaments de Gavà i Castelldefels a petició de FEDER Delegació Catalunya, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Salut i Envelliment-UAB han volgut fer costat als afectats per una Malaltia Minoritària i llurs famílies a través de la Mitja Marató de Gavà-Castelldefels-Gavà que tindrà lloc el diumenge 1 de març.

Més informació e inscripcions a www.mitjagava.cat

 

Aquest any es celebra la vuitena edició del Dia de les Malalties Minoritàries (Malalties Rares) a nivell mundial. EURORDIS (European Organisation for Rares Diseases) Federació Europea d’afectats per una Malaltia Minoritàra que aglutina a les organitzacions nacionals, regionals i individuals a nivell europeu, va proposar l’any 2008 la primera edició, escollint el dia 29 de febrer atès el simbolisme d’aquesta data.

En el seu vuitè any, posa l'accent en el treball constant i continuat dia a dia, mà a mà dels pacients, familiars i cuidadors que viuen amb una malaltia minoritària. Més de 6000 diferents malalties minoritàries s'han identificat fins a la data, el que afecta directament a la vida diària de més de 30 milions de persones només a Europa. La complexa naturalesa de les malalties minoritàries, juntament amb un accés limitat a serveis de tractament i, vol dir que els membres de la família són sovint la principal font de la solidaritat, el suport i la cura dels seus éssers estimats. El Dia de les Malalties Minoritàries 2015 vivint amb Malalties Minoritàries ret homenatge als milions i milions de pares, germans, avis, dones, ties, oncles, cosins i amics que les vides es veuen afectades diàriament i que són el dia a dia que viuen, mà a mà amb els pacients de malalties minoritàries.

Normalment crònica i debilitant, les malalties minoritàries tenen una gran repercussió per a tota la família. Viure amb una malaltia minoritària es converteix en una experiència d'aprenentatge de cada dia per als pacients i les famílies. Encara que tenen diferents noms i diferents símptomes, malalties minoritàries afecten a la vida diària dels pacients i les famílies de manera similar.


>>> DESCARREGA NOTA DE PREMSA <<<