|
|
 |
EL CONSORCI SANITARI D’IGUALADA AMB
LES MALALTIES MINORITÀRIES
Junts fem pinya
El Consorci Sanitari d’Igualada a petició l’associació de pacients afectats per l’Hemoglobinúria Paroxística Noctura (HPN), organitza conjuntament amb la Fundació Doctor Robert de la Universitat Autònoma de Barcelona una jornada tècnica sobre el conjunt de les Malalties Minoritàries.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), El Consorci Sanitari de l’Anoia, conjuntament amb la l’associació de pacients afectats per l’Hemoglobinúria Paroxística Noctura (HPN) i la Fundació Doctor Robert de la Universitat Autònoma de Barcelona organitzen el proper divendres 22 de febrer una Jornada tècnica que tindrà lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital d’Igualada (Avgda. Catalunya, 11 d’Igualada), on es tractaran temes com els medicaments orfes, les teràpies avançades, els avenços en les oportunitats terapèutiques i on es realitzaran unes sessions de taules rodones en paral·lel on els professionals de la salut podran posar en comú les seves experiències en aquest àmbit.
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ
BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA 
Dr. Ramon Sellarès, director assistencial del CSA.
Sr. Fermí Capdevila, regidor de Sanitat i Salut Pública de l’Ajuntament d’Igualada.
Sr. Oriol Morera, gerent de la Regió Catalunya Central.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director de la Fundació Doctor Robert-UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA.
Sr. Jordi Cruz, president de HPN a Espanya i Membre de la Junta Directiva de FEDER.
LES MALALTIES MINORITÀRIES (MM)
Presentació de la taula:
Dr. Enric Macarulla, metge cirurgià i cap de docència i recerca del Consorci Sanitari de l’Anoia.
Malalties minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades
Dr. Josep Torrent-Farnell, director General de la Fundació Doctor Robert-UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA.
 |
Malalties Minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades |
LES MALALTIES MINORITÀRIES I LES SEVES OPORTUNITATS TERAPÈUTIQUES
Presentació:
Dra. Olga Ramon, hematòloga, Unitat d’Hematologia del Consorci Sanitari de l’Anoia
Les malalties hematològiques Rares
Dr. Joan Lluis Vives-Corrons, director de la Xarxa Europea d’Anèmies Minoritàries (ENERCA) i hematòleg de l’Hospital Clínic de Barcelona.
| |
Les Malalties Hematològiques Rares |
EL FUTUR A LES MALALTIES MINORITÀRIES
Presentació:
Dr. Josep Lluís Grau Vila, pediatra. Servei de Pediatria. Consorci Sanitari de l’Anoia.
Noves aproximacions terapèutiques a les Malalties Minoritàries.
Dr. Marc Martinell, director de la Compañía Minory.
| |
Noves aproximacions terapèutiques a les Malalties Minoritàries |
LA VISIÓ DELS PACIENTS AMB UNA MALALTIA MINORITÀRIA
Presentació:
Dra. Olga Ramon, hematòloga, Unitat d’Hematologia del Consorci Sanitari de l’Anoia
Experiència personal amb una malaltia minoritària. Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
Sra. Carmen Santos, pacient amb Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
LPRESENTACIÓ PROJECTE e-PaCIBARD
Presentació:
Sr. Manuel Armayones, president de l’associació Síndrome de Lowe i Vicepresident de FEDER.
Perspectives de futur per professionals i pacients amb e-PaCIBARD
Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra del Parc Sanitari i investigadora de CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu.
| |
Intel·ligència Col·lectiva per avançar en Malalties Minoritàries |
CLOENDA
Sr. Jordi Cruz, president de HPN a Espanya i Membre de la Junta Directiva de FEDER.
 |
 |
