Jornades formatives en Malalties Minortitàries


La Fundació Doctor Robert, a través de la Càtedra de Recerca Qualitativa UAB-IES-FDR, ha realitzat tres estudis per encàrrec del Departament de Salut que han detectat les necessitats formatives entorn a les Malalties Minoritàries. És per aquest motiu que la Fundació Doctor Robert endega un cicle de seminaris amb l'objectiu d'ampliar la informació de què disposen les persones que treballen amb associacions de pacients afectats per una malaltia minoritària.




DESCARREGA AQUÍ EL CONTINGUT DE LES DIFERENTS ÀREES TEMÀTIQUES



Experts de les Jornades


Els experts que tenim comptabilitzats són:

Eduardo Brignani
Psicòleg de l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil
Assessor de la Federació Espanyola Síndrome X Fràgil.
Psicòleg de l'Associació Espanyola Síndrome Cornelia de Lange.
Psicòleg de l'Associació Catalana de Síndrome de Rett.

Xavier Capdevila
Membre d'APSOCECAT.

Xavier Clèries
Àrea de Comunicació Assistencial de l'Institut d'Estudis de la Salut - Fundació Dr.Robert.

Imma Gómez
Treballadora social ECOM

Anastasi González Gimenez
Associació Catalana de Fibrosi Quística

Maravillas Izquierdo
Direcció General de Salud Pública

Mª del Mar Martínez
Infermera pediàtrica a l'Escola Bressol Especialitzada de Nexe Fundació

Ignasi Martorell
Membre d'APSOCECAT

Sílvia Mateu
Coordinadora de recerca de la Fundació Puigvert

Màrius Morlans
Membre Comitè Ètica Assistencial de l'Hospital Vall d'Hebron

Ana Muñoz
Infermera programa gestió de casos

Teresa Pàmpols
Genetista del Servei de Bioquímica i Genètica Molecular de l'Hospital Clínic de Barcelona. Malalties Metabòliques Hereditàries

Montserrat Rodó
Pla director Sociosanitari

Josefina Romero Carrillo
Associació Catalana de Fibrosi Quística.

Pere Torras
Coordinador de l' Àrea de Formació de Nexe Fundació

Josep Torrent-Farnell
Representant d'Espanya al Comitè de Medicaments Orfes COMP/EMEA. Director General de la Fundación Doctor Robert

Cécile de Visscher
Coordinadora en els projectes europeus sobre pluridiscapacitat: EURYAID i EUFORPOLY. Cofundadora i Presidenta de Nexe Fundació


Website Security Test