Malalties Minoritaries: Qui som?
Register
Languages
  A- A+    

Qui som?

 

PLATAFORMA MALALTIES MINORITÀRIES


A l’any 2000 la Fundació Doctor Robert crea l’àrea de Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu  de dotar a aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l’àmbit sociosanitari i a la societat. Des d’aleshores, la Fundació Doctor Robert porta a terme diferents accions amb l’objectiu de generar un espai de treball conjunt entre tots els agents implicats. Les accions es poden agrupar en 4 grans apartats:

     a) Accions de partenariat i suport a Associacions de pacients
     b) Assessorament en el desenvolupament de Polítiques Públiques i Socials (a nivell estatal, autonòmic i local)
     c) Accions formatives i de sensibilització dirigides a associacions i professionals, així com a la societat en general
     d) Estudis i avaluacions a través de la Càtedra de Recerca Qualitativa(CerQ)
     e) Accions de recolzament a les associacions

Després d’analitzar l’activitat realitzada en aquest període, la FDR, en col·laboració amb les principals federacions de pacients (FEDER i FCMPF), es planteja estructurar i desenvolupar una línea específica orientada a “l’empowerment[1]” dels afectats d’una MM, dels familiars i les associacions, amb la incorporació activa d’aquests, de professionals i organitzacions sanitàries, d’universitats i grups de recerca, de la industria farmacèutica, així com d’altres agents de l’entorn social i educatiu dels afectats.

La idea fonamental es crear un espai de treball que integri tots els agents esmentats i fer-ho d’una de manera harmoniosa, respectuosa, participativa i eficient. Aquesta tasca, ja iniciada anteriorment per la FDR, es porta a terme a partir del 2011 a través d’una plataforma amplia i diversa que inclou els diferents agents.


La iniciativa de creació de la Plataforma respon als següents arguments:

1. Seguir les recomanacions de diferents organismes internacionals com la Organización Mundial de la Salud (OMS) i la Unión Europea (UE). La OMS ha instat a una cooperació proactiva i d’autoajuda considerant essencial el paper de les associacions independents que son les que donen suport directe als afectats d’una MM i famílies[2]. I la UE que recomana que els estats membres impliquin als pacients i els seus representants en el procés polític promovent les activitats de grups de pacients[3].

2. Establir sinergies amb el desplegament de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER)  on serà fonamental la inclusió de diferents visions per vertebrar l’accés als diferents Sistemes de Salut i els sistemes d’harmonització entre Comunitats Autònomes. En aquest sentit serà necessari crear un llenguatge comú entre tots els agents implicats i per tant desenvolupar capacitats de negociació i lideratge de les associacions per poder transmetre les necessitats dels afectats i famílies pel que fa a l’accés als medicaments orfes, als sistemes de registre, a l’atenció sanitària i sociosanitària, a la millora dels processos diagnòstics, etc.

3. Aprofitar l’experiència a Catalunya en el camp de les MM, on s’ha fet un esforç considerable de treball conjunt entre associacions, professionals, administració autonòmica i local. Aquests darrers anys s’ha analitzat la situació dels afectats que pateixen una MM dins del Sistema de Salut, tant pel que fa als processos diagnòstics, assistencials, de tractament i de suport. També s’ha fet un treball conjunt a través de la Comissió Assessora de MM (CAMM) que ha permès avançar, entre d’altres qüestions, en la identificació de bones pràctiques en l’àmbit de MM, en la identificació del mapa d’associacions i d’equips d’alta especialització, en la millora dels recursos interdepartamentals, en la creació d’un directori de laboratoris clínics per al diagnòstic, en la millora dels sistemes d’informació per a ciutadans i professionals.


OBJECTIUS



1. Objectius Generals


La Plataforma de Malalties Minoritàries pretén:

 Configurar un espai comú entre les Associacions d’afectats i familiars[4], la indústria farmacèutica, els professionals, i els investigadors per enfortir la governança en aquest àmbit i facilitar i promoure accions que millorin la situació de les persones afectades per una Malaltia Minoritària.
Establir una relació a llarg termini amb aquelles empreses que tinguin interès en els medicaments orfes, els tractaments mèdics, complements alimenticis i els serveis de salut per als afectats i les associacions d’afectats per una Malaltia Minoritària[5].
Facilitar la comprensió de la complexitat de la investigació biomèdica i els riscos de la innovació terapèutica, incloent les teràpies avançades, en el tractament de les MM.

2. Objectius Específics


 Afavorir l’intercanvi d’opinió entre els representants de les associacions de pacients i la indústria, per arribar a un enteniment, sobre el perquè, quan i com treballar amb pacients.
 Estimular a les empreses de medicaments orfes a donar resposta a les necessitats dels afectats i animar a altres empreses que encara no estan involucrades en aquest camp, a desenvolupar tractaments innovadors per a malalties minoritàries.
 Millorar l’accés a la informació, tractament, atenció, serveis i recolzament a les persones afectades per una malaltia minoritària.
 Augmentar la visibilitat i conscienciació ciutadana cap al col·lectiu d’afectats per una malaltia minoritària.
 Dotar a les associacions d’afectats per una malaltia minoritària d’eines per afavorir el seu creixement  (a través d’informació, formació i xarxes).
Incrementar la participació dels afectats en investigació i assajos clínics destinats al desenvolupament de Medicaments Orfes.
 Facilitar la comprensió del grau d’innovació terapèutica dels Medicaments Orfes i les polítiques d’accés a les mateixes en el nostre país.
 Organitzar en jornades/seminaris/tallers a través de la Plataforma. Igualment, ofertar aquesta plataforma per desenvolupar, a demanda de la Indústria Farmacéutica, accions formatives  en aquest camp.




[1] Patient empowerment, implica la conveniència de que el metge ofereixi als seus pacients la informació necessària sobre las diferents possibilitats terapèutiques, per tal que puguin participar activament en la decisió final.
[2]
http://www.euro.who.
[3]
ES C 151/8 Diario Oficial de la Unión Europea 3.7.2009.
[4]
Només a Catalunya hi han unes 70 Associacions.
[5]
Aquest vincle es regeix per els principis establerts en el codi de la Taula Rodona de Conducta signat per totes les empreses membres sobre les aportacions financeres.

Etiquetes:
Malalties Minoritàries 



Canal Salut Hospital Sant Pau CerQ Departament de Salut Marató Ciberer Eurordis EMA IRDIRC
QUI SOM PUBLICITAT CONTACTE REGISTRE AVIS LEGAL MAPA
© 2016 Plataforma Malalties Minoritàries. All Rights Reserved.