|
|
Experts nacionals e internacionals comparteixen els seus coneixements amb afectats i familiars en el IV Congres Internacional de Glucogenosis.
- Les Glucogenosis són un grup de malalties minoritàries caracteritzades per un trastorn genètic que afecten a la via de formació del glucogen i a la seva utilització.
- Segons la categoria, aquesta malaltia afecta al múscul esquelètic, als òrgans, als músculs i als teixits.
- En funció del tipus, la Glucogenosis provoca: hepatomegàlia, degeneració grassa del fetge, hipoglucèmia, nefromegàlia, retard del creixement, acidosis, hiperlipidèmia, hiperuricèmia, neutropènia, infeccions digestives recidives, cardiomegalia, cirrosis progressiva, miopatia, insuficiència cardíaca, i enrampades en realitzar exercici físic.
Els propers 7 i 8 de juny se celebra a l’Hotel Campus de la Universitat Autònoma de Barcelona, el IV Congrés Internacional de Glucogenosis, organitzat per l’Associación Española de Enfermos de Glucogenosis, conjuntament amb la Fundació Doctor Robert-UAB.
El congrés es durà a terme del 7 de juny de 9h30 a 18h30, al dissabte 8 de juny de 10h a 18h30, amb l’objectiu de posar en contacte l’equip multidisciplinar que treballa amb aquests grup d’afectats, ajudar a les famílies implicades, promocionar la investigació científica d’aquestes malalties i de promoure el coneixement d’aquest conjunt de malalties.
Com a novetat, destacar que durant els quatre dies previs al congrés es realitzaran tallers específics per als diferents tipus de glucogenosis en els àmbits d’alimentació, fisioteràpia i ajuda general econòmica i d’aspectes legals.
Les Glucogenosis són un grup de malalties minoritàries caracteritzades per un trastorn genètic, que afecten a la via de formació del glucogen i a la seva utilització. Les glucogenosis poden classificar-se en diferents categories, en funció del seu mecanisme fisiopatològic o de producció segons els defectes enzimàtics identificats i de vegades, en funció de característiques clíniques diferenciades.
En funció de la categoria, la glucogenosis afecta al múscul esquelètic, als òrgans, als músculs i als teixits. Segons els casos, això provoca: hepatomegàlia, degeneració grassa del fetge, hipoglucèmia, nefromegàlia, retard del creixement, acidosis, hiperlipidèmia, hiperuricèmia, neutropènia, infeccions digestives recidives, cardiomegalia, cirrosis progressiva, miopatia, insuficiència cardíaca, i enrampades en realitzar exercici físic.
L’acte oficial d’inauguració del IV Congrés Internacional de Glucogenosis, comptarà amb la participació de l’Hble. Sr. Boi Ruiz, Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya; la Illa. Sra. Glòria Renom, Diputada al Parlament de Catalunya; el Magnífic Sr. Ferran Sancho, Rector de la UAB; el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del Comitè de Medicaments Orfes, de la EMA.
 |
Programa IV Congreso 2.013 - CASTELLANO |
Per a més informació consultar la Web de la AEEG - Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis:
http://www.glucogenosis.org
Pers. Contacte:
Iolanda Arbiol
Telf. 93 553 76 33
iolanda.arbiol@uab.es
http://www.fdrobert.uab.es
