Malalties Minoritaries: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Register
Languages
  A- A+    

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

 Updated 29/1/2015


El proper 29 de Febrer tindrà lloc la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a la Sala Paranimf, de la facultat de Medicina de la UB a l'Hospital Clínic de Barcelona. Gràcies per la vostre participació, fins aviat!



 Programa     Inscripció    Com arribar

      Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats

 


 

  Nota de premsa en català
Nota de premsa en castellà

 

 



Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones.
L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

 


Moments Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2015

Fotos: Roberto P Mitacc i Cristina Olivé Politoasí


   


Fotos: Asem Catalunya



Etiquetes:
Dia Mundial MM 



Altres articles relacionats:

 Jornada commemorativa del 25è aniversari de AARPC
 I Congreso de Anemias Raras y Síndromes Relacionados
 IV Congrés Internacional de Glucogenosis
 3ª Jornada Síndrome de Rett
 VI Jornada de Humanización de Hospitales para niños


Canal Salut Fundació Salut i Envelliment CerQ Departament de Salut Marató Ciberer Eurordis EMA IRDIRC
QUI SOM PUBLICITAT CONTACTE REGISTRE AVIS LEGAL MAPA
© 2013 Fundació Doctor Robert. All Rights Reserved.