Malalties Minoritaries: L’Hospital de Sant Pau obre una oficina per coordinar els casos de malalties minoritàries
Register
Languages
  A- A+    

L’Hospital de Sant Pau obre una oficina per coordinar els casos de malalties minoritàries

 Updated 4/4/2016


Compartim amb tots vosaltres les intervencions del Dr. Díaz Manera i Dr. Torrent al mitjà BTV en relació a les noves instal.lacions de EURORIDS a l'Hospital de Sant Pau per coordinar els casos de malalties minoritàries.


  

Les persones afectades per malalties minoritàries i els metges que les tracten es beneficiaran a partir d'ara d'una nova oficina de coordinació de casos. S'ubicarà en un pavelló del Recinte Modernista de Sant Pau. L'objectiu és sumar esforços per millorar la detecció i el tractament d'aquestes malalties.

Els professionals que hi treballaran gestionaran el registre de casos nous, una informació clau que servirà per a la recerca i per posar en comú persones que tenen la mateixa malaltia. “El pacient pot participar en primera persona en propostes d’investigació, bé sigui d’assajos clínics amb fàrmacs o estudis d’història natural o sobre la seva malaltia”, explica Jordi Díaz, metge adjunt del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Un dels principals problemes de les malalties minoritàries és la diversitat: n’hi ha 8.000 de diferents i pertanyen també a especialitats diverses. Segons Josep Torrent, cap clínic de Farmacologia Clínica de l’Hospital de Sant Pau, “algunes d’aquestes malalties són neuromusculars i hi ha tan pocs casos arreu que si no es fes una acció europea o internacional no podríem ni saber l’evolució d’aquella malaltia”.

Les noves oficines les gestionarà Eurordis, la federació europea d’hospitals i associacions de pacients. És l’única seu que l’entitat tindrà a Espanya.

 

Font: BTV

 

 

Etiquetes:



Altres articles relacionats:

 Jornada commemorativa del 25è aniversari de AARPC
 I Congreso de Anemias Raras y Síndromes Relacionados
 IV Congrés Internacional de Glucogenosis
 3ª Jornada Síndrome de Rett
 VI Jornada de Humanización de Hospitales para niños


Canal Salut Hospital Sant Pau CerQ Departament de Salut Marató Ciberer Eurordis EMA IRDIRC
QUI SOM PUBLICITAT CONTACTE REGISTRE AVIS LEGAL MAPA
© 2016 Plataforma Malalties Minoritàries. All Rights Reserved.