Malaltíes minoritàries

En motiu de la Setmana Internacional de la Fibrosi Pulmonar Idiopàtica (FPI), la Plataforma de Malalties Minoritàries d’EURORDIS i la Fundació Gestió Sanitària Hospital de Sant Pau, amb col·laboració dels hospitals de Bellvitge, Clínic, Germans Trias, Parc Taulí i Vall d’Hebron, van organitzar una jornada per a professionals, persones que viuen afectades per aquesta patologia minoritària i familiars. La conferència va tenir lloc el passat 22 de setembre a la sala Francesc Cambó, al recinte Modernista de l’Hospital de Sant Pau. 

La jornada es va dividir en dues parts. A la primera, dedicada a professionals, es van revisar qüestions pràctiques de la patologia, com ara el diagnòstic precoç, el paper de la criobiòpsia i l’aportació del Tomografia Computeritzada d'alta resolució (TCAR) en el seguiment de la Fibrosi Pulmonar Idiopàtica. Tantmateix, la segona part va estar dedicada a persones afectades d’aquesta patologia, i es va parlar dels avantatges del diagnòstic multidisciplinari i les actualitzacions en el tractament de la FPI.

 “En jornades com aquesta, intentem fer visible i conscienciar sobre aquesta malaltia, la seva existència i les necessitatdels pacients” assegurà Carlos Lines, president de l’Associació de Familiars i Malalts de FPI (AFEFPI) i president de la Federació Europea de FPI.

L’acte inaugural va comptar amb la participació de la Dra. Cristina Nadal, de l’àrea d’Atenció Sanitaria del CatSalut, que va donar la benvinguda a una jornada que va finalitzar amb un torn obert de preguntes. Això va fer que fós una jornada molt participativa per part dels membres de la taula i dels assistents, ja que van poder resoldre dubtes i expressar les seves necessitats i inquietuds.

                     

 

Per acabar, el doctor Diego Castillo, cap de la unitat de Malalties Pulmonars Intersticials difuses del Servei de pneumologia de l’hospital Sant Pau va declarar: 

 “Para mí, una de las grandes lecciones de este día es dar a conocer la medicina humanística, que mucha gente dice que se ha perdido, pero aún está ahí. Además reconforta mucho más a los pacientes que la medicina tradicional.”

Així es va tancar un acte que té com a objectiu donar a conèixer i resoldre dubtes sobre aquesta malatia minoritària, per tal de qui tant aquells que la pateixen com els del seu voltant tinguin una millor qualitat de vida.

 

 


 


 

 





Website Security Test