El pròxim 28 de Febrer tindrà lloc la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a l'Auditori Edifici Sant Joan de Déu. Gràcies per la vostra participació, fins aviat!

Programa     Inscripció    Com arribar

Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries  Afecten a 5 de cada 10.000 persones  Hi ha 400.000 catalans afectats  Al voltant del 80% són d'origen genètic  Poden afectar el 3-4% dels nounats

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

Gràcies per la vostra participació, us esperem!