Malalties Minoritaries
Register
Languages
  A- A+    

El paper de les organitzacions de pacients a la recerca

Presentació de Julián Isla, President de la Federació Europea Síndrome de Dravet, ens parla sobre "Com impulsar i ajudar a la investigació des de les associacions de pacients?" durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

“El despegue de la Terapia Génica”

Entrevista al Dr. Torrent-Farnell per el Magazine de La Vanguardia dia 14 de desembre.

Instrucció 12/2014, de 15 d'octubre de 2014

Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.

El valor del treball interdisciplinari

Presentació de Angelina Prades, Treballadora social de l’Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH), ens parla sobre la "El valor del treball interdisciplinari", durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

Presentació de la Guia Metabòlica, Hospital Sant Joan de Déu

Presentació de Julia Cutillas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ens parla sobre la "Guia Metabòlica", durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

La Família davant la malaltia i el desenvolupament de l’afecta grupal

Presentació de Maria Palacín del Departament de Psicologia Social de la Universitat de Barcelona, ens parla del "Actitud y Enfermedad: Grupo Familiar", durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

Compartir les dades dels pacients, essencial per a avançar en la investigació de les MM

Compartir les dades dels pacients pot ajudar a avançar en el coneixement de les malalties minoritàries. A aquesta conclusió es va arribar a l'eHealth Forum que va tenir lloc a Atenes i al qual van assistir 1.278 professionals.

 

 

Grup de treball en Malalties Minoritàries de l'adult

Presentació de Francesc Cardellach del Hospital Clínic de Barcelona, Universitat de Barcelona i membre del CIBERER, ens parla del "Grup de treball en Malalties Minoritàries de l'adult", durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

Com impulsar i ajudar a la recerca

Presentació de Jordi Cruz, President de MPS i HPN a Espanya i membre de la Junta Directiva de FEDER, ens parla de "Com impulsar i ajudar a la investigació", durant la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

Presentació d'Antonia Ribes a la Jornada del Dia Mundial de les MM

Presentació de la Dra. Antonia Ribes, Cap de Secció d’ Errors Congènits del Metabolisme-IBC. Servei de Bioquímica i Genètica Molecular, Hospital Clínic de Barcelona, ens parla sobre els "Reptes i avenços des de la investigació clínica" a la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minortiàries.

Page  1 2 3 Next


Canal Salut Hospital Sant Pau CerQ Departament de Salut Marató Ciberer Eurordis EMA IRDIRC
QUI SOM PUBLICITAT CONTACTE REGISTRE AVIS LEGAL MAPA
© 2016 Plataforma Malalties Minoritàries. All Rights Reserved.