|
|
Dins del marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta edició juntament amb l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus i la Universitat Rovira i Virgili, organitzen una Jornada sobre les Malalties Minoritàries a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus, el divendres dia 16 de Març, de 10:00 a 14:30 hores.
L’objectiu de la jornada és donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de l`Ainhoa Guerrero, jove afectada pel Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (LALD), per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries. Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com el Consell Genètic, el Diagnòstic Multidisciplinar així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació. Igualment s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.
Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquesta edició a la recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s'enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.
Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.
Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes, a més de tenir el potencial de fomentar les col•laboracions internacionals i millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.
L’acte inaugural serà presidit per la Dra. Pilar Magrinyà, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya juntament amb el Dr. Òscar Ros, director de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.
Els hospitals de Catalunya s’uneixen a la proposta del CatSalut en aquest desplegament del model d’atenció a les malalties minoritàries, una acció en paral·lel a la iniciativa europea en les que es basa les XUECs, amb l’objectiu de reconèixer centres experts per impulsar un model d’atenció multidisciplinari i integrat, articulat a través d’un pla d’atenció (estratègia terapèutica i seguiment del pacient). Un model de treball en xarxa on el que viatja és la informació i l’expertesa, no els pacients, gràcies a la col·laboració i coordinació entre els membres de les XUECs i els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili del pacient.
Fem pinya, fem recerca
El vídeo oficial del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2018 realitzat per tota Europa per EURORDIS i traduït al Català per la Plataforma amb la col·laboració de Màrius Serra, escriptor i periodista. Aquest vídeo mostra la necessitat del treball conjunt entre pacients i professionals.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.
 |
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus y la Universidad Rovira i Virgili, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Sala de Actos del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, el viernes día 16 de Marzo, de 10:00 a 14:30 horas.
La jornada tiene como objetivo dar luz a las enfermedades raras y acercar el modelo de las XUECs para mejorar la atención de las personas que viven afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. La jornada se iniciará con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de Ainhoa Guerrero, joven afectada por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD), que nos permitirá conocer la necesidad de un abordaje multidisciplinar e inter-hospitalario en Enfermedades Raras. Por este motivo, en la segunda mesa se tratarán temas como el Consejo Genético y el Diagnóstico Multidisciplinar así como la importancia de las Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) y sus criterios de designación. Asimismo se abordarán los temas de los medicamentos huérfanos (medicamentos dirigidos a estas patologías), las terapias avanzadas y los avances en las oportunidades terapéuticas relativas a este caso clínico.
Bajo el lema "Fem Pinya, Fem Recerca" el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedica un año más esta edición a la investigación. Este año se resalta la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Sin embargo, se hace hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues sólo así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente para un mejor y más rápido diagnóstico y así reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.
Con la mirada puesta en las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de persones que viven afectades por una enfermedad rara. De esta manera no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y podrán beneficiarse de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.
Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo en la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes, además de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades raras y complejas.
El acto inaugural será presidido por la Dra. Pilar Magrinyà, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya junto con el Dr. Òscar Rubio, director del Hospital Universitario Sant Joan de Reus.
Los Hospitales de Catalunya se unen a la propuesta del CatSalut en este despliegue del modelo de atención a las enfermedades raras. Una acción en paralelo a la iniciativa europea en la que se basa las XUECs, con el objetivo de reconocer centros expertos para impulsar un modelo de atención multidisciplinar e integrado, articulado a través de un plan de atención (estrategia terapéutica y seguimiento del paciente). Un modelo de trabajo en red donde viaja la información y la experiencia, no los pacientes, gracias a la colaboración y coordinación entre los miembros de las XUECs y los otros niveles asistenciales de salud y del ámbito social más cercanos al domicilio del paciente.
Fem pinya, fem recerca
El vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras 2018 realizado por toda Europa por EURORDIS y traducido al catalán por la Plataforma con la colaboración de Màrius Serra, escritor y periodista. Este vídeo muestra la necesidad del trabajo conjunto entre pacientes y profesionales.
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de necesitar intérprete en lenguaje de signos o subtitulación de textos, por favor, rogamos que lo comuniquen al confirmar la asistencia.
 |
Comissió Organitzadora
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|||||
 |
 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Nota legal:
D'acord amb la Llei Orgànica 15/1999, del 13 de desembre, sobre protecció de dades de caràcter personal, teniu garantit l'accés a la cancel·lació i/o rectificació de les vostres dades en qualsevol moment. Podeu contactar amb la Plataforma de Malalties Minoritàries a través del següent correu: plataforma@malaltiesminoritaries.org
