El passat 22 de novembre la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb CIBERER, es va organitzar una jornada dedicada a la "Designación, desarrollo y acceso de Medicamentos Huérfanos".
Jornada sobre la designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes, a l’Hospital de la Fe de València i al Inst.de Biomedicina de Sevilla.
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett i la Unitat d’Investigació i Docència de la Teknon, organitzen la 8a Jornada Síndrome de Rett que porta per títol: “RETT. OBRINT PORTES”, el dissabte dia 7 d’abril de 9 a 14h, al Centre Mèdic Teknon.
El dimarts 3 d’abril, l’Hospital de Sant Pau i l’Asociación Española de Esclerodermia, organitza el Taller el maneig de les úlceres digitals amb pacients amb esclerosi sistèmica a les Sales Polivalents de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 17 a 19h.
El dissabte 4 de febrer tindrà lloc la 4a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona.
El dimarts 17 d’octubre tindrà lloc al liceu un concert benèfic a favor de la recerca en la Miastènia.
Presentacions de les intervencions de la Jornada "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació".
El proper 20 de setembre esteu convidats a la Jornada 'Malalties Respiratòries Minoritàries' adreçada a professionals i pacients.
Presentacions de la Jornada "L'Esclerodèrmia no em traurà el somriure" 2017.
El proper 27 d’abril la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb CIBERER, organitza una jornada dedicada a la designació i desenvolupament de medicaments orfes.
