ExPRESS 2015 es el nombre del nuevo y emocionante programa para la próxima Escuela de verano de EURORDIS. ExPRESS, acrónimo en inglés de la Escuela de verano de Eurordis de Pacientes Expertos e Investigadores (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School)
Amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Minoritàries, el C.C. Barnasud Gavà ha patrocinat un FlashMob per donar visibilitat a aquest conjunt de Malalties Minoritàries. Aquest FlasMob ha estat realitzat pel centre de ball Ausiàs March Gavà en el centre comercial, el mateix dissabte 15 de novembre, sorprenent a tots els vianants i engrescant-los a conèixer aquest conjunt de malalties.
Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.
El proper dia 14 de desembre tindrà lloc La Cursa de la UAB en suport de La Marató de TV3. Esteu tots convidats a participar, anem a superar els inscrits de l'any passat!!
Un Informe de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix pautes a pares i professors per promoure la creativitat en els nens.
El proper 17 d’octubre es durà a terme la 2a Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya “Compartir per Avançar”, amb la participació de pacients i professionals. Us hi convidem i us adjuntem el programa d’aquesta Jornada.
El proper dia 15 d'octubre està prevista la ponència a càrrec del Dr. Josep Torrent-Farnell que porta per títol "Malalties Minoritàries i Medicaments Orfes en l'Unió Europea: Reptes i Oportunitats per la recerca biomédica", dins del Cicle de Seminaris sobre Malalties Rare a l'Hospital Vall d'Hebron.
El proper dimarts 18 de febrer de 2014, l'Associació de Lluita Contra la Distonia a Catalunya (ALDEC) celebra aquesta jornada de formació. És gratuïta i dirigida a professionals, rehabilitadors, fisioterapeutes i altres professionals sanitaris.
El proper diumenge 23 de febrer, l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil juntament amb l'escola La Salle Gràcia celebren la 1ª Passejada amb roda petita pel Districte de Gràcia.
El proper dilluns dia 29 de setembre a les 15:30h tindrà lloc la conferència magistral “Inherited disorders of neuromuscular transmission: Diagnosis and Therapy” per Hanns Lochmüller, MD, FAAN, a l'Hospital Santa Creu i Sant Pau.
