Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.
El proper dia 14 de desembre tindrà lloc La Cursa de la UAB en suport de La Marató de TV3. Esteu tots convidats a participar, anem a superar els inscrits de l'any passat!!
Un Informe de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix pautes a pares i professors per promoure la creativitat en els nens.
El proper 17 d’octubre es durà a terme la 2a Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya “Compartir per Avançar”, amb la participació de pacients i professionals. Us hi convidem i us adjuntem el programa d’aquesta Jornada.
El proper dia 15 d'octubre està prevista la ponència a càrrec del Dr. Josep Torrent-Farnell que porta per títol "Malalties Minoritàries i Medicaments Orfes en l'Unió Europea: Reptes i Oportunitats per la recerca biomédica", dins del Cicle de Seminaris sobre Malalties Rare a l'Hospital Vall d'Hebron.
El proper dimarts 18 de febrer de 2014, l'Associació de Lluita Contra la Distonia a Catalunya (ALDEC) celebra aquesta jornada de formació. És gratuïta i dirigida a professionals, rehabilitadors, fisioterapeutes i altres professionals sanitaris.
El proper diumenge 23 de febrer, l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil juntament amb l'escola La Salle Gràcia celebren la 1ª Passejada amb roda petita pel Districte de Gràcia.
El proper dilluns dia 29 de setembre a les 15:30h tindrà lloc la conferència magistral “Inherited disorders of neuromuscular transmission: Diagnosis and Therapy” per Hanns Lochmüller, MD, FAAN, a l'Hospital Santa Creu i Sant Pau.
Els dies 3, 4 i 5 d'Octubre es celebra el "X Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2014” que organitza la Asociación Española de MPS-Fabry i que aquest any tindrà lloc en Madrid.
Els dijous dies 17, 24 i 31 de juliol de 10:30 a 13 hores, tindrà lloc a la Seu de ASEM Catalunya, unes sessions de Teràpies Assistides amb Animals de Companyia, a través de l'equip de Proyecto Tan Amigos, on ens conviden a descobrir com aquestes teràpies complementàries ens poden ajudar.
