Ponències Jornada "Malalties Hepàtiques Minoritàries"


Presentacions de les intervencions de la Jornada "Malalties Hepàtiques Minoritàries" celebrada el passat 28 de novembre de 2018.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries hepàtiques, on analitzar conjuntament les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Entre els temes que es tracten destacar, els temes comuns en cadascuna de les patologies hepàtiques de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, l’abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari, el consell genètic, transplantament, investigació bàsica i clínica i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informa dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.


 TAULA INSTITUCIONAL

Dra. Victòria Martorell, cap de Desenvolupament de Serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del Departament de Salut.
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.
Dr. Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’ Hepatologia, Hospital Clinic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB.
Sra. Pilar Martínez, tresorera de l’Associació Catalana de Malalties Hepàtiques (ASSCAT).
Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.
Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.

 

 

 

 
     

 REALITAT DE LES MALALTIES MINORITÀRIES HEPÀTIQUES AL NOSTRE ENTORN

Presenten i moderen:
Dr. Albert Parés,
consultor sènior de la Unitat d’Hepatologia, Hospital Clinic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB.
Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Albert Parés  

  

EL TREBALL EN XARXA, CRITERIS DE DESIGNACIÓ DE LES XUECs
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Roser Francisco  

 

QUINES I PER QUÈ?
Dr. Xavier Xiol, cap de servei emèrit, Aparell digestiu, Hospital Universitari de Bellvitge.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Xavier Xiol  

 

EL BENEFICI DEL DIAGNÒSTIC PRECOÇ
Dr. Guillem Pintos,
director clínic Malalties Minoritàries, Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Guillem Pintos  

 

MEDICAMENTS ORFES I TAC
Dra. Maria Queralt,
Servei de Farmàcia Hospital Universitari Vall Hebrón

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Maria Queralt  

 

 DIA MUNDIAL DE LA COLANGITIS BILIAR PRIMÀRIA (CBP): "L'ART DE DIAGOSTICAR"

Sra. Conxita Comamala, presidenta d'Albi España.

 

 

Projecció de "Canvia el color".

 

 

 

 ABORDATGE MULTIDISCIPLINAR EN MALALTIES MINORITÀRIES HEPÀTIQUES

Presenten i moderen:
Dr. Xavier Torras, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona.
Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.

CONSELL GENÈTIC
Dr. Eduardo Tizzano,
director de l’Àrea genètica clínica i molecular i Unitats de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Eduardo Tizziano  

 

TRASPLANTAMENT HEPÀTIC
Dr. Jesús Quintero, metge adjunt de la Unitat Funcional d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtica Pediàtric. Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Jesús Quintero  

 

EL ROL DE LA GESTORA DE CASOS
Anna Matamala, gestora de casos MRH

 

 
   Descarrega la presentació de la Sra. Anna Matamala  

 

ELS SERVEIS DE FARMÀCIA I GESTIÓ DE LA INNOVACIÓ TERAPÈUTICA
Dra. Maria Queralt Gorgas, cap del Servei de Farmàcia. Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra.Maria Queralt  


I ARA QUÈ?
Dra. Montse Aiger, doctora en Psicologia Social, Coordinadora del Màster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Universitat de Barcelona.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Montse Aiger  

 

 
 TAULES MULTIDISCIPLINARS

Taula multidisciplinar 1: COLANGITIS BILIAR PRIMÀRIA, COLANGITIS ESCLEROSANT PRIMÀRIA I SÍNDROME DE SUPERPOSICIÓ 

Dr. Juan Carlos Garcia-Pagán, Liver Unit. Hospital Clinic. IDIBAPS and CIBERehd. Barcelona.

 

 
 

  Descarrega la presentació del Dr. Juan Carlos Garcia-Pagán

 

Dra. Rosa Maria Morillas, secció Hepatologia, CIBERehd, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona.

 

 
 

 Descarrega la presentació de la Dra. Rosa Maria Morillas

 

Dr. Víctor Vargas, servei MI-Hepatologia, Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Catedràtic Medicina UAB.

 

 
 

 Descarrega la presentació del Dr. Víctor Vargas

 

Website Security Test