Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2021



                 

Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats



Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.

Junts Fem Pinya

La jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.

La primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.

La segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties minoritàries, l’anomenada epigenètica.  

Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.

    INSCRIPCIÓ  PRESENCIAL   Baner Inscipcións Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021 INSCRIPCIÓ ONLINE
                                 Baner Inscipcións Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021

 


Cartell Dia Mundial 26 de febrer 2021

 DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ




Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritàrias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritárias en Cataluña organiza su 14ª Edición, el viernes 26 de febrero, de 9: 30h a 13:30 h, en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
El tema escogido desde Europa para esta 14ª edición es "Rare is many. Rare is strong. Rare is Proud", con el que se hace hincapié en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente las enfermedades minoritarias. En Cataluña, bajo el lema "Junts fem pinya" ponemos de relieve la necesidad de acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y empoderar a los afectados y a su entorno de cara a estar informados y participar cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
"El objetivo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es aumentar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales "según recoge el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testimonios a tres voces, que un año más trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.
La primera sesión, está dedicada a designación, búsqueda y acceso, donde se revisarán los 20 años del comité de medicamentos huérfanos a través de su presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, y los proyectos de investigación del CIBERER de la mano de su director, el Dr. Pablo Lapunzina.
 
La segunda sesión "Hay que poner límites a la genética? Inmersión en los conflictos éticos" invita a reflexionar sobre la evolución de la genética en un futuro próximo con el Dr. Salvador Macip, y hace una inmersión con la Dra. Maria Berdasco en los factores ajenos a los genes heredados en enfermedades minoritarias, la llamada epigenética.
 
Finalizaremos la jornada con la participación de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoción de la Salud del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que expondrá los criterios de priorización y tipo de las vacunas para la Covid-19.
Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que consideren que pueden estar interesadas en asistir.
La inscripción es gratuita y se puede realizar mediante el siguiente enlace para asistir de forma presencial. Dada la situación de la Covid el aforo es reducido. También dispone de otro enlace de inscripción para poder obtener el acceso a la retransmisión ONLINE.


    INSCRIPCIÓN PRESENCIAL   Baner Inscipcións Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021 INSCRIPCIÓN ONLINE
  Baner Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021 Inscripiones                                Baner Inscipcións Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021


Cartell Dia Mundial 26 de febrer 2021
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ


 

 

Website Security Test