Expert Patient and Researcher Summer School edición en español

 

Bienvenida al curso

 

Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. Con el fin de capacitar a investigadores y representantes de pacientes a prepararse para estas funciones y, como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades minoritarias, La Plataforma de Malalties Minoritàries - ICS con la colaboración de EURORDIS lanzó su propio programa de formación para pacientes expertos en 2017 basada en la experiencia formativa de las 10 ediciones del Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School, del que hemos sido coorganizadores desde su inicio.

 

El programa dota a los pacientes y los investigadores de herramientas para mejorar su comprensión del proceso de regulación de los medicamentos huérfanos para participar en los diferentes comités defendiendo la voz del paciente.

El programa se compone de un pre-training online y una formación presencial de 5 días donde 40 participantes podrán compartir experiencias y consolidar conocimientos de los temas tratados en el pre-training.

Si tiene preguntas sobre el Summer School Spanish Edition, póngase en contacto con el Comité Organizador a través de plataforma@malaltiesminoritaries.org

 

Objetivos y Metodología

 

Objetivos Generales

Empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una Enfermedad Minoritaria, para participar en los procesos de toma de decisiones sobre acceso y desarrollo de medicamentos.

Dotar a los pacientes y representantes de pacientes de las habilidades necesarias para asegurar que la visión del paciente se incluye a lo largo de las fases del desarrollo de un medicamento, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta su aprovación y posterior comercialización.

 

Objetivos específicos

Adquirir conocimientos y habilidades en:

Metodología y ética en la investigación básica y clínica.
Genética aplicada al diagnóstico de las enfermedades raras.
Entorno legal que regula los medicamentos huérfanos y su aprobación en las agencias reguladoras (EMA, AEMPS).
Evaluación de tecnología Sanitaria
Políticcas de acceso a medicamentos en las CCAA

 

Metodología

Una vez la candidatura haya sido aceptada por el Comité Científico, los participantes tendrán acceso a los módulos de pre-training y los webinars agendados los meses previos a la formación presencial. Cada webinar consta de un examen práctico para valorar los conceptos adquiridos.

El curso consta de 50 horas de formación, divididas en 7 módulos, repartidos en 7 semanas, donde los participantes tienen que visualizar los recursos de aprendizaje y responder a los test de autoevaluación para consolidar su conocimiento.

Cada semana tendrá lugar un webinar de cada tema tratado en los módulos, a cargo del profesional que ha creado el material, con el fin de resolver dudas y ampliar los conceptos y conocimientos.

Los módulos finalizan en talleres online de grupos reducidos, simulando los comités de toma de decisiones, donde los pacientes e investigadores asumen los roles y se involucran de forma práctica en el funcionamiento de los comités.

El programa combina diferentes metodologías, fomentando así una consolidación de conocimientos teóricos y herramientas para su aplicación práctica.

 

Contenido del programa

   

 

Presentar candiadtura

La 4ª edición del Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 8 al 12 de junio del 2020, en Barcelona. Para presentar su candidatura, siga los pasos del Proceso de solicitud. Solo las solicitudes completadas serán revisadas por el comité de evaluación. La primera semana de Mayo, se informará a los participantes de esta 4ª Edición.

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