Expert Patient and Researcher Summer School edición en español

 Pesentación del curso

Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. Con el fin de capacitar a investigadores y representantes de pacientes a prepararse para estas funciones y, como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades minoritarias, La Plataforma de Malalties Minoritàries - ICS con la colaboración de EURORDIS lanzó su propio programa de formación para pacientes expertos en 2017 basada en la experiencia formativa de las 10 ediciones del Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School, del que hemos sido coorganizadores desde su inicio.

El programa dota a los pacientes y los investigadores de herramientas para mejorar su comprensión del proceso de regulación de los medicamentos huérfanos para participar en los diferentes comités defendiendo la voz del paciente.

El programa se compone de un pre-training online y una formación presencial de 5 días donde 40 participantes podrán compartir experiencias y consolidar conocimientos de los temas tratados en el pre-training.

Si tiene preguntas sobre el Summer School Spanish Edition, póngase en contacto con el Comité Organizador a través de plataforma@malaltiesminoritaries.org

Objetivos y Metodología

Objetivos Generales

 Empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente, para facilitar su participación en los procesos de toma de decisiones sobre acceso y desarrollo de medicamentos.
 Dotar a los profesionales sanitarios de las habilidades necesarias para asegurar que la perspectiva del paciente se incluye a lo largo de las fases del desarrollo de un medicamento, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta su autorización y posterior comercialización.

Objetivos específicos

 Implementar los conocimientos en metodología y ética en la investigación básica y clínica para poder asesorar e incentivar la participación de pacientes.
 Promover el asesoramiento Genético y el conocimiento de la Genética y así disminuir la incidencia de una Enfermedad Minoritaria dentro de un mismo núcleo familiar.
 Gestionar los medicamentos en condiciones especiales gracias al conocimiento del el entorno legal que regula los medicamentos huérfano, su aprobación en las agencias reguladoras y sus políticas de acceso a las CCAA (EMA, AEMPS, CCAA y Hospitales).
 Mejorar la prescripción médica al afecto por una enfermedad minoritaria.
 Aproximar los principios de la bioética para su aplicación traslacional y favorecer su participación en los Comités de Ética.
 Favorecer la participación activa del profesional sanitario en los comités de armonización de medicamentos.

Metodología

El curso consta de 100 horas de formación, divididas en 7 módulos de estudio individual a distancia, durante las siete semanas previas, y  cinco días de sesiones presenciales.

En una primera etapa, los/as participantes tienen que visualizar los recursos de aprendizaje y responder a los test de autoevaluación para el correcto seguimiento de las sesiones presenciales con las que se consolidarán los conocimientos adquiridos.

Durante las sesiones presenciales, se tratan los temas estudiados previamente, con el fin de resolver dudas y ampliar los conceptos y conocimientos. Asimismo, se realizan talleres con grupos reducidos, simulando los comités de toma de decisiones, donde los/as pacientes e investigadores/as asumen los roles y se involucran de forma práctica en el funcionamiento de los comités.

El programa combina diferentes metodologías, fomentando así una consolidación de conocimientos teóricos y herramientas para su aplicación práctica.

Contenido del programa

   

 

Presentar candiadtura

La 6ª edición del Summer School, Investigación, evaluación regulación y acceso a medicamentos, tendrá lugar en modalidad asíncrona del 11 de abril al 27 de mayo y en modalidad presencial del 6 al 10 de junio de 2022.

Para presentar su candidatura, siga los pasos del Proceso de solicitud. Solo las solicitudes completadas serán revisadas por el comité de evaluación. La primera quincena de marzo, se informará a los participantes de esta 6ª Edición.

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