Ponències del congrés "La Dieta Cetogènica com a Tractament Orfe" 2019

Presentacions de les intervicions del congrés "La dieta cetogènica com a tractament orfe" celebrat el passat 29 i 30 novembre.

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

Aquest congrés va ser un espai comú entre els diferents professionals de la salut, pacients amb tractament de dieta cetogènica i molt especialment nutricionistes, on analitzar conjuntament les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquesta dieta per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients i familiars.

Els temes tractats van ser la realitat de la Dieta Cetogènica com a tractament orfe, quines malalties es poden beneficiar, estudis recents, dieta en altres disfuncions neurometabòliques i malalties mitocondrials, presentació de la fórmula Ketoalicia ®  i tallers de cuina per part de la Fundació Alícia.

La dieta cetogènica es caracteritza per una alimentació d’elevada proporció en greixos, adequada a proteïnes i baixa en carbohidrats. Es calcula per ràtios, que poden variar en 2:1, 3:1 i 4:1. Aquesta ràtio s'ha de mantenir en cada àpat i un equip d'especialistes son els encarregats d’indicar la ràtio segons les necessitats del pacient.

 

29 Novembre 2019

La dieta cetogènica una nova via de tractament: bases fisiopatològiques
Dra. Leticia Pías
, servei de Neurologia Pediàtrica, Hospital Universitari Sant Joan de Déu, Barcelona

   

 
Quines malalties es poden beneficiar i per què
Dra. Mireia del Toro
, neuropediatria i Coordinadora de la Unitat malalties Metabòliques Congènites, Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus. Membre CIBERER

   
 
   Descarrega la presentació
Quines malalties es beneficien i per què - Mireia del Toro
 

 

Efectes secundaris en Dieta Cetogènica
Dr. Pedro Arango, servei de Nefrologia Pediàtrica, Hospital Universitari Sant Joan de Déu, Barcelona

   
   Descarrega la presentació
Efectes Secundaris en Dieta Cetogènica - Pedro Arango
 



Metabolisme, consum d’energia i origens del nostre background genètic per a l’ús de la dieta com a teràpia
Dra. Sandra Acosta, Institut de Biologia Evolutiva de l’Universitat Pompeu Fabra (IBE-UPF)

     
    Descarrega la presentació
Metabolisme, consum d'energia i origens - Sandra Acosta
 

 
Eïnes per incentivar la recerca en Malalties Minoritàries
Sr. Pablo Botas
, Co-fundador de la Fundación 29

   
     

 

Dieta cetogènica en disfuncions neurometabòliques
Dra. Mercè Pineda, neuropediatra, Hospital Universitari Sant Joan de Déu, Barcelona

   
     

 

Dieta cetogènica en malalties mitocondrials
Dra Heidy Bade, Neuropediatra Vall d’Hebron - Instituto de Investigación

     
     

 

Tipus de Dieta Cetogènica i com es treballa des de l’àmbit Hospitalari
Sra. Natàlia Egea, Dietista-Nutricionista, servei de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Hospital Universitari Sant Joan de Déu, Barcelona

     
    Descarga la presentación
Tipus de dieta cetogènica - Natàlia Egea
 

 

Aplicació de la dieta en l’adolescent i en l’adult
Dra. Susana Redecillas
, pediatra de la Unitat de Suport Nutricional, de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron
Sra. Sónika García-Ribera, dietista-nutricionista de la Unitat de Suport Nutricional de l’Hospital Universitat Vall d’Hebron

     
    Descarga la presentación
Aplicació de la dieta en l'adolescent i l'adult - Susana Redecillas y Sónika García-Ribera
 

 

 

30 Novembre 2019

 

Benvinguda institucional
Sr. Toni Massanés
, director de la Fundació Alícia
Sra. Iolanda Arbiol, directora de plataforma Malalties Minoritàries

     
     

 

Presentació Fórmula Ketoalicia i taller culinari
Sra. Alba Adot
, nutricionista i dietista de la Fundació Alícia
Sr. Vinicius Martini, xef de la Fundació Alícia  

     
     

 

     
         
         
       
         
         
       
         
         
       

 

23 Juliol 2020

Una lectura diferent de la vida amb Glut1
Sra. Elisabet Carnicé
, comunicadora, periodista i presentadora de televisió.
Sra. Cristina Arnau, vicepresidenta de l'associació Glut1.

  L'@ElisabetCarnicé, comunicadora audiovisual escenifica aquest conte que amaga un missatge que volem compartir amb tots vosaltres de la mà de la seva autora @CristinaArnau. El Drac Reciclat té per objectiu treballar la reconducció de les emocions que es manifesten davant de la incertesa en un diagnòstic.

 
 

El conte "El drac reciclat, és una eina pedagògica que mostra com reconduir les emocions, extraient un aprenentatge. A través del Drac podem endinsar-nos en el peregrinatge per la cerca d'un diagnòstic així com fomentar la comprensió i la inclusió de nens i nenes amb diversitat funcional. Si li donem la volta al conte, ens endinsarem en el making off  —"La veritable història de..."—  en el que s'explica el motor que va impulsar a l'autora a realitzar aquest projecte.
Els menuts hi trobaran un conte distret, molt ben editat i idees per fer una manualitat. Per altra banda, els adults que els acompanyin en la lectura tenen a les mans "La veritable història de...", la vivència en primera persona d'una família en el procés d'adaptació a la normalització de la diversitat funcional, per poder gaudir del present. El Drac reciclat ens permet doncs, una lectura circular, donat que es pot començar llegint per la portada que du el títol del conte o, girat, per l'altra portada. I recomençar..., com la vida mateixa.
És un conte on s'hi combinen fotos,  dibuixos i collages, imprès en paper ecològic i tintes vegetals, perforat i cosit a mà amb fil de cànem, un procés laboriós que requereix de dedicació, tendresa i suport igual que els nens i nenes, germans i germanes, pares i mares, avis i avies que viuen afectats per una malaltia minoritària.

 
 

 

 

Website Security Test