A través de la Càtedra de Recerca Qualitativa i Participativa s’han elaborat tres estudis per al Departament de Salut que han permès definir un marc d’actors i intervencions en Malalties Minoritàries, amb la col·laboració amb la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i amb més de 60 associacions de pacients ubicades a Catalunya i que representa a unes 700 Malalties Minoritàries:



DESCARREGA L'ESTUDI AQUÍ

Estudi 1: Inici i desenvolupament d'accions destinades a equiparar els drets i assistència als afectats per les Malalties Minoritàries

Identificar les necessitats i demandes percebudes pels agents implicats en l'àmbit de les Malalties Minoritàries a fi de proposar solucions i prioritzar projectes viables i sostenibles dins del Sistema de Salut.

Estudi 2: Detecció de necessitats de formació específica en Malalties Minoritàries

Crear les bases per l'articulació de les competències professionals d'Atenció Primària en relació a l'atenció en l'àmbit de les Malalties Minoritàries.

Estudi 3: Definir un marc d'actors i intervencions en Malalties Minoritàries dins del sistema de salut

Els objectius específics de l'estudi són: 1) Identificar un mapa d'associacions de representants de pacients a Catalunya descrivint els seus objectius, serveis, recursos, fonts de finançament i el seu àmbit d'actuació, així com el seu paper, les seves necessitats i la seva xarxa social de la qual disposen. 2) Dissenyar un programa formatiu dirigit a: Millorar les competències relacionals dels professionals d'Atenció Primària en atenció i assistència amb els afectats i familiars de Malalties Minoritàries. Augmentar el coneixement de les associacions de representants de pacients en relació a la bioètica i els aspectes científics de la recerca clínica y terapèutica.

Estudi 4: Anàlisi del procés d’atenció a persones afectades d’una malaltia minoritària: bases per a la planificació d’un model d’atenció integral en el context públic català.


DESCARREGA L'ESTUDI AQUÍ


Objectiu general
Descriure i analitzar les situacions i les necessitats de les persones afectades de MM i famílies en relació amb el sistema d’atenció, que serveixi de base per al disseny, la implementació i l’avaluació d’un model d’atenció integral d’acord amb l’actual sistema públic català.
 
Objectius específics
• Indagar sobre les necessitats percebudes de les persones afectades de MM i llurs famílies en relació amb els eixos del sistema d’atenció següents:
- Sistemes de diagnòstic i diagnòstic precoç
- Pla d’atenció integral
- Suport a les famílies i integració a la comunitat
- Sistemes de comunicació
• Contrastar les percepcions de les persones afectades i familiars amb la visió dels professionals que intervenen en els mateixos processos d’atenció i suport.
• Proposar recomanacions pel que fa a la millora del model actual en el context del sistema públic català