Ètica


 Actualment i amb l'arribada de nous tractament i noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, es presenten debats que fins ara no havien presentat una complexitat ètica tant per als grups de treball de professionals de la salut com al dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries. Tot això es tradueix en una necessitat d’actualització de conceptes i expressions que emprem per regularitzar i enraonar de manera adequada.

A Catalunya, el 2009 i per encàrrec del Dr. Màrius Morlans i Francisco Montero, es va realitzar la monografia “Para Deliberar en los Comités de Ética” de la UAB i la Plataforma Malalties Minoritàries - Fundació Dr. Robert, resultat d’un treball conjunt i multidisciplinari, que destaca la necessitat i els protocols per l’abordatge ètic en la pràctica clínica de Malalties Minoritàries.

 

       

Al 2016 es va col·laborar en l’edició del llibre de CIBERER “Ètica en la recerca de Malalties Minoritàries”, on s’explica la complexitat de la recerca en MM, amb les implicacions ètiques i metodològiques en la seva recerca, i el paper dels comitès d’ètica de recerca.

 

       

En els darrers 3 anys s’ha treballat des del Termcat, centre de terminologia i al Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) per desenvolupar el “Diccionari de Bioètica”, que recull més de 700 mots i expressions, agrupades en 11 categories temàtiques i amb equivalents en castellà i anglès, per normalitzar l’ús d’aquests termes i que constitueixi un recurs pràctic en l’àmbit de la bioètica www.termcat.cat/ca/diccionaris-en-linia/271

 

 

 

Una aportació essencial de la bioètica és haver centrat la relació clínica en la persona, tan en l’àmbit de l’assistència com en el de la recerca. Tractar amb respecte a les persones malaltes vol dir reconèixer la seva capacitat de decidir lliurament quan són competents i disposen de la informació adequada. Ara bé, el respecte també inclou la convicció ètica de protegir a les persones amb l’autonomia limitada, les persones vulnerables i dependents. Aquesta protecció es veu reforçada per la concepció de que una societat és més justa, no només quan garanteix la igualtat d’oportunitats, en aquest cas l’accés als serveis de salut, si no quan posa eines  per afavorir les diferents capacitats de realització personal i pren mesures per corregir les desigualtats. Si hi ha d’haver un tracte desigual en una societat democràtica que sigui el que afavoreixi als més vulnerables.

Les persones afectades per malalties minoritàries posen a prova la solidesa d’aquestes conviccions. Per començar, la paraula amb la que anomenem els medicaments que els poden beneficiar és un clam a la vulnerabilitat inherent a la seva condició, són medicaments orfes, per la dificultat de fer recerca i dur a bon terme els assajos clínics convencionals degut al nombre reduït de persones afectades. I aquest nombre reduït, a més, és la causa de que no s’inverteixi en recerca per la manca de rendiment econòmic, una altra dificultat afegida.

Ens cal destinar més recursos a la recerca amb una visió amplia, no tan condicionada pel major o menor nombre de persones afectades si no amb la convicció que, com la recerca bàsica, els fruits són imprevisibles i poden enriquir el coneixement dels grups de recerca compartint la informació i obrint noves perspectives. Però cal tenir present que les aplicacions dels resultats de la recerca poden trigar en implementar-se i que també cal destinar recursos a les necessitats assistencials més personals.

Hi ha, però, una altra mena d’orfandat, fruit de la voluntat d’assolir el reconeixement social. I és la renuncia al nom propi de la malaltia per aparèixer tots plegats com un col·lectiu fent pinya amb un objectiu comú.  Aquest anonimat voluntari per tenir veu pròpia ens diu molt de l’esforç i les dificultats diàries que encaren els afectats i els seus familiars. I hauria de ser un reclam per atendre’ls, escoltar-los i col·laborar-hi.

Dr. Màrius Morlans, vicepresident del Comitè de Bioètica de Catalunya

 

 

 

     
 

CineFòrum Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema

 

CineFòrum Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema

 
 

Els propers divendres 15, 22 i 29 de gener arrenca el Cinefòrum "Les Malalties Minortiàries, una mirada a través del cinema", un cicle de projeccions adaptat a les necessitats del confinament.

 

El proper 1 de Maig arrenca el Cinefòrum "Les Malalties Minortiàries, una mirada a través del cinema", un cicle de projeccions adaptat a les necessitats del confinament.

 
         
       
 

CineFòrum Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema

   Módulo de formación Online - Ética Summer School Spanish Edition


 
 

Ja teniu a la vostra disposició les ponències del cicle de projeccions "Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del cinema".

  Aprender más sobre el importante papel de las consideraciones éticas y los comités éticos en el desarrollo y la investigación de medicamentos.

 
Website Security Test