Ponències Jornada "Malalties Hepàtiques Minoritàries"

Jornada Malalties Hepàtiques 2018

El passat 28 de novembre es va celebrar la jornada dedicada a
 Malalties Minoritàries Hepàtiques, que tindrà lloc  a la Sala Pau Gil del Recinte Modernista de Sant Pau, de 10:00 a 18:30 hores. Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries hepàtiques, on analitzar conjuntament les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Entre els temes que es tractaran destacar, els temes comuns en cadascuna de les patologies hepàtiques de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, l’abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari, el consell genètic, transplantament, investigació bàsica i clínica i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

 Imagen de la Jornada Malalties Hepàtiques 2018

DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

 

 TAULA INSTITUCIONAL

Dra. Victòria Martorell, cap de Desenvolupament de Serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del Departament de Salut.
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.
Dr. Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’ Hepatologia, Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB.
Sra. Pilar Martínez, tresorera de l’Associació Catalana de Malalties Hepàtiques (ASSCAT).
Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.
Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.
Sra. Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.

 

 

 

 
     



 REALITAT DE LES MALALTIES MINORITÀRIES HEPÀTIQUES AL NOSTRE ENTORN 

Presenten i moderen la taula:
Dr. Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’Hepatologia, Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. Professor en Medicina a la UB.
Sr. Eduardo López, president de la Asociación Española del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.

El treball en xarxa, criteris de designació de les XUECs.

Dra.  Roser  Francisco,  responsable  del  Programa  de  Malalties  Minoritàries,  Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.
Quines i per què? 
Dr.  Xavier  Xiol,  cap  de  servei  emèrit,  Aparell  digestiu,  Hospital  Universitari  de  Bellvitge.
El benefici del diagnòstic precoç.
Dr.  Guillem  Pintos,  director  clínic  Malalties  Minoritàries,  Hospital  Universitari  Vall d’Hebron.
Medicaments orfes i TAC.
Dr. Josep Torrent-Farnell, responsable de l’Àrea del Medicament, Servei Català de la Salut.

Torn de preguntes 

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Albert Parés  

  

El treball en xarxa, criteris de designació de les XUECs
Dra. Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries, Àrea d’Atenció Sanitària, Servei Català de la Salut.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Roser Francisco  

 

Quines i per què?
Dr. Xavier Xiol, cap de servei emèrit, Aparell digestiu, Hospital Universitari de Bellvitge.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Xavier Xiol  

 

El benefici del diagnòstic precoç
Dr. Guillem Pintos,
director clínic Malalties Minoritàries, Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Guillem Pintos  

 

Medicaments Orfes i TAC
Dra. Maria Queralt,
Servei de Farmàcia Hospital Universitari Vall Hebrón.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Maria Queralt  

 

 Dia Mundial de la Colangitis Biliar Primèria (CBP): "L'art de Diagnosticar"

Sra. Conxita Comamala, presidenta d'Albi España.

 

 



ABORDATGE MULTIDISCIPLINAR EN MALALTIES MINORITÀRIES HEPÀTIQUES

Presenten i moderen:
Dr. Xavier Torras, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona.
Sra. Conxita Comamala, presidenta d’Albi España.

Consell genètic.

Dr. Eduardo Tizzano, director de l’Àrea genètica clínica i molecular i Unitats de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Trasplantament hepàtic.
Dr.  Jesús  Quintero,  metge  adjunt  de  la  Unitat  Funcional  d’Hepatologia  i  Trasplantament Hepàtic Pediàtric. Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
El rol de la gestora de casos.
Sr. Anna Matamala, gestora de casos MRH
Els serveis de farmàcia i gestió de la innovació terapèutica.
Dra.  Maria  Queralt  Gorgas,  cap  del  Servei  de  Farmàcia.  Hospital  Universitari  Vall d’Hebron de Barcelona.
I ara què?.
Dra. Maria Palacín, doctora en Psicologia Social, Directora Màster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Universitat de Barcelona.


Projecció de
"Canvia el color".

 

 

 

Consell Genètic
Dr. Eduardo Tizzano,
director de l’Àrea genètica clínica i molecular i Unitats de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Eduardo Tizziano  

 

Trasplantament Hepàtic
Dr. Jesús Quintero, metge adjunt de la Unitat Funcional d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric. Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 
   Descarrega la presentació del Dr. Jesús Quintero  

 

El rol de la Gestora de casos
Anna Matamala, gestora de casos MRH

 

 
   Descarrega la presentació de la Sra. Anna Matamala  

 

Els serveis de farmàcia i gestió de la innovació terapèutica
Dra. Maria Queralt Gorgas, cap del Servei de Farmàcia. Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra.Maria Queralt  


I ara què?
Dra. Montse Aiger, doctora en Psicologia Social, Coordinadora del Màster Autoliderazgo y Conducción de Grupos, Universitat de Barcelona.

 

 
   Descarrega la presentació de la Dra. Montse Aiger  

 
 TAULES MULTIDISCIPLINARS

TAULA MULTIDISCIPLINAR 1: Colangitis  Biliar  Primària,  Colangitis  Esclerosant  Primària i Síndrome de superposició
Dr. Juan Carlos  Garcia-Pagán,   Liver   Unit.   Hospital   Clínic.   IDIBAPS   and   CIBERehd. Barcelona.
Dr. Víctor Vargas, servei MI-Hepatologia, Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Catedràtic Medicina UAB.
Dra.  Rosa  Maria  Morillas,  secció  Hepatologia,  CIBERehd,  Hospital  Germans  Trias i Pujol, Badalona.
Dr. Llorenç Caballeria, metge d’atenció primària de l’USR Metropolitana Nord/IDIAP Jordi Gol.º


Taula multidisciplinar 1: Colangitis Biliar Primària, Colangitis Esclerosant Primària i Síndrome de Superposició.
Dr. Juan Carlos Garcia-Pagán, Liver Unit. Hospital Clínic. IDIBAPS and CIBERehd. Barcelona.

 

 
 

  Descarrega la presentació del Dr. Juan Carlos Garcia-Pagán

 

Dra. Rosa Maria Morillas, secció Hepatologia, CIBERehd, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona.

 

 
 

 Descarrega la presentació de la Dra. Rosa Maria Morillas

 

Dr. Víctor Vargas, servei MI-Hepatologia, Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Catedràtic Medicina UAB.

 

 
 

 Descarrega la presentació del Dr. Víctor Vargas

 

Website Security Test