Activitat en tràmit d’acreditació pel Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries i la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el Comitè Organitzador del Dia Mundial juntament amb la Universitat de Girona, al Saló d’Actes de la Facultat de Medicina (UdG), el dijous 24 de febrer de 2022, de 10 a 14:30 hores.

L’objectiu d’aquesta Jornada és donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia d’una persona afectada d’esclerodèrmia, per posar de manifest la necessitat de l’abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties minoritàries. Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com; què son les malalties minoritàries, quins son els seus tractaments o medicaments orfes, el paper de l’assessorament genètic, la complexitat del diagnòstic, així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació.

A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal de dotar d’eines als professionals sanitaris i estudiants per conèixer a través d’un cas clínic la necessitat d’aquest abordatge multidisciplinari per un diagnòstic precoç i millor atenció integral. Aquesta Jornada també s’adreça a les persones que viuen afectades per una d’aquestes malalties de baixa prevalença i al seu entorn, per afavorir la participació activa en diferents comitès.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i demanem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que puguin estar interessades a assistir-hi.

     PRESENTACIÓ I INAGURACIÓ DE LA JORNADA

Sr. Lluís Ramió i Torrentà, coordinador d’Estudis i Professor Agregat, Dpt. de Ciències Mèdiques. Facultat de Medicina, UdG.
Sr. Xavier Burjons, cap d’Unitat Transversal, Regió Sanitària Girona.
Sra. Iolanda Arbiol, directora Plataforma Malalties Minoritàries-ICS.

   TAULA RODONA: EL DIA A DIA DE VIURE AMB LA MALALTIA

Presenten i moderen:
Sra. Mercè Piñera, vocal de l'Associació Espanyola d'Esclerodèrmia (A.E.E).
El dia a dia amb la Malaltia Minoritària
Sr. David Roca, afectat d'Esclerodèrmia.

Fes clic aquí

Esclerodèrmia en tercera persona
Sra. Helena Armengol, dona de David Roca.

Fes clic aquí

Característiques de l'Esclerodèrmia
Dra. Teresa Clavaguera, metgessa reumatòloga de l'hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.

Fes clic aquí

La nutrició i l'Esclerodèrmia
Dra. Miriam Sàbat, adjunta del Servei de Digestiu de L'Hospital Santa Caterina de Salt (IAS).

Fes clic aquí

Ciclofosfamida: qui, com i quan s'administra el tractament?
Professional per a l'administració del tractament.
Cures domiciliaries
Sra. Emi Mateo,  infermera a d'AP de la Catalunya Central EAP Súria. Referent ferides cròniques SAP Bages- Berguedà, especialista en cures de ferides per esclerodèrmia.

Fes clic aquí

   LES MALALTIES MINORITÀRIES

Presenten i moderen:
Dra. Dolors Capellà, Unitat de Farmacologia Clínica de la Clínica de la Facultat de Medicina de la Universitat de Girona.
Malalties Minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades
Dr. Josep Torrent-Farnell, professor de la Universitat Autònoma de Barcelona, president del Comitè Científic Assessor Extern CIBERER.

Fes clic aquí

Què pot fer el laboratori per a les Malalties Minoritàries a l'era de les proves genètiques?
Dr. Joan Maria Brunet i Vidal, director de Genètica Clínica del Càncer.

Fes clic aquí

Disseny d'una aproximació integral per a l'estratificació de pacients amb esclerodèrmia
Dra. Laura Tío, grup de recerca cel·lular en inflamació i cartílag. MMM-Hospital del Mar, PRBB.

Fes clic aquí

El model d'atenció a les Malalties Minoritàries
Dra. Cristina Mallol, gerència de Processos Integrals de Salut, Àrea Assistencial del Servei Català de Salut (CatSalut).

Fes clic aquí

   CLOENDA
Consideracions ètiques entorn del tractament de càncer minoritari i els reptes de l'oncologia de precisió
Dr. Joaquim Bosch, servei oncologia mèdica ICO, Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, Coordinador del mòdul de bioètica, Facultat de medicina UdG.

Fes clic aquí