Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2019



Barcelona, 28 de febrer de 2019


Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 12a Edició, el mateix dijous 28 de febrer, de 9:30h a 14:30 h, a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients”, on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients. El Dia Mundial és una oportunitat per fer una crida per una major coordinació de tots els serveis sanitaris, socials i de la comunitat per tal d’assegurar que aquests serveis siguin realment eficaços i accessibles a les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària en tot el món.

A Catalunya, sota el lema “Fem pinya, fem benestar” ens sumem en posar en valor la necessitat de treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d’atenció sanitària. Tanmateix es posa l’accent en continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.

Fem pinya, fem benestar

La jornada arrenca amb una taula inaugural presidida per l’Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida dels testimonis de l’Àlex Roca pare del Lluc afectat per Miopatia Miotubular, la Laura Moreno, afectada d’Anèmia de Fanconi i la Susana Martínez, afectada de Von Hippel Lindau. La primera Sessió està dedicada a la recerca biomèdica i serà moderada per el Dr. Albert Barberà, director de Recerca del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. A la segona Sessió de la jornada es tractaran temes d’avaluació de la discapacitat, fisioteràpia, teràpies assistides amb gossos i gossos d’alerta mèdica i el projecte de cures pal·liatives pediàtriques. La Dra.Cristina Nadal, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del dia Mundial atorga als professionals i/o entitats que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.

                    Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats


Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones.
 L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.

    28 de febrer BARCELONA    
   
 Programa BCN
   Inscripció BCN      Com arribar

 

 Gràcies per la vostra participació, us esperem!

 

 

 

Website Security Test