Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2011



                  Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats


Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, FEDER Delegació Catalunya, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert-UAB organitzen el proper diumenge 27 de febrer un acte festiu, de sensibilització i de divulgació.

Junts Fem inya

 
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA

Sra. Angels Nogué Solà, coordinadora de l'Àrea de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director de la Fundació Doctor Robert-UAB.





 SESSIÓ I 

Introducció
Dr. Miquel Vilardell, president del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, president de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries.
Sra. Anna Ripoll, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader Willi i delegada de FEDER Catalunya.
Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents.
L’envelliment actiu: una experiència en positiu.
Sra. Mercè Pérez-Salanova, responsable de l’Àrea Psicosocial i de Participació de L’Institut de l’Envelliment, de la Universitat Autònoma de Barcelona.


    Jornada Dia Mundial 2011, Taula inagural  amb els cinc ponents

 

 SESSIÓ II Empoderament: experiències d’afectats i professionals

Moderen:
Sra. Marga Pla, directora de la Càtedra de Recerca Qualitativa de la plataforma Fundació Dr. Robert (UAB).
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome XFràgil.
Sra. Elisenda Gol , directora de CEE Dr. Folch i Camarasa.
Sra. Carme Piqué, treballadora social de l’Institut Català de la Salut.
Dra. Mercedes Serrano, departament de Neurologia Pediàtrica i Unitat Neurometabólica, de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Sr. Enric Mª Valls Colom, president de la Fundació Catalana d’Ela.
Sr. Jordi Serra, president de l'Associació Catalana de Síndrome de Rett.
Sr. Cesar León, afectat de Charcot Marie Tooth.
Aportacions des de la Fila Zero:
Dra. Pilar Magrinyà
, divisió d’Avaluació de Serveis, Servei Català de la Salut.
Sr. Ricard López, president Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa.
Sra. Maria Teresa Anguix, supervisora coordinació Hospital Universitari de Bellvitge-Atenció Primària.
Sr. Salvador Castañer, cap de departament de serveis socials per afiliats, D.T. ONCE Catalunya.
Sr. Sergi Noguès, fisioterapeuta, Fundació NEXE.



DESCARREGA EL PROGRAMA AMB LES ACTIVITATS AQUÍ



Altres Activitats

                                                                                                




5 de febrer
 

La Fundació Teknon conjuntament amb l’Associació Catalana de Síndrome de Rett, organitza la I Jornada Nacional de Síndrome de Rett, un fòrum sobre aquesta malaltia neurològica.




















         
 

25 al 28 de febrer 
Projecció del logo del Dia Mundial de les MM a les façanes dels edificis:Hospital de Sant Pau, Institut Guttmann, Parc Taulí, Fundació Puigvert, Can Ruti, Vall d’Hebron, IES, Dexeus, Parc de Salut Mar, Sant Joan de Déu i Casa Convalescència-UAB

          

 CatSalut                      ICS                          Canruti

 







 
   

Institut Guttmann                                              Dexeus

                      
                  




26 de febrer
 

La Fundació Futbol Club Barcelona recolza les Malalties Minoritàries en el partit de Bàsquet Regal FCBarcelona-Caja
Laboral.

                                                                                                                                    

28 de febrer
Il·luminació de la Torre AGBAR

     
   

28 de febrer
Jornada de la Diputació de Barcelona en el CCCB.  Acte amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries:
“Jo puc, tu pots, nosaltres podem: empoderament de professionals i
persones afectades per una malaltia minoritària”.

     
logo Hospital Sant Joan de Déu  

28 de febrer
Sessió de Titelles gegants amb el conte de Mimi, la Girafa Blava a càrrec de la Fundació Nexe a l’Hospital de
Sant Joan de Déu .


Cloenda i activitats ludiques que tindrà lloc al Pavelló Corner de Fira de Barcelona.

Dr. Josep Torrent-Farnell, director de la Fundació Doctor Robert.


Sra. Lucrecia
dóna suport al Dia Mundial, oferint-nos una alegra sessió de conta contes del seu nou disc per nens "La casita de Lucrecia".

     

lucreciaagua_


Club Agility Ciutat Comtal de Barcelona, ens acompanyarà durant el matí fent demostracions d’Agility i de llançament de Frisbee. www.agilitybarcelona.com/

L’equip de
“Proyecto Tan Amigos”, ens aproparà les Teràpies Assistides amb Animals de Companyia, amb petites sessions per a nens, i ens demostraran com amb una Agility adaptat per nens amb dificultats de psicomotricitat pot gaudir tothom. www.tanamigos.org

L’equip de Centre de Teràpies Assistides amb Cans CTAC ens aproparan i mostraran que els animals tenen atributs i qualitats úniques que proporcionen beneficis en el pla físic, psicològic i social a la persona, potenciant una millor qualitat de vida. La TAA millora el benestar de les persones. www.ctac.cat

     

 


Amb els jocs en grup els nens i nenes potencien l’habilitat i l’ organització. Es tracta de jocs lliures, ells mateixos decideixen si volen fer una activitat o altre. Estructures de fusta delimiten l’espai de joc dins el qual hi ha tot el material. www.laxarranca.com

    J

 

           



Ol’green és un grup vocal barceloní format per joves cantants que tenen com a màxima passar-ho bé i fer gaudir al públic. El concert, per a ells, és un concepte global i es viu des de l’escenari i des de les butaques! www.olgreen.es/newweb/ 




 




Website Security Test