|
|
|
|
 |
JORNADA TÈCNICA EN MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES
MINORITÀRIES A CATALUNYA
A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d’afectats (dada equivalent a la població conjunta d’Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 400.000 afectats. Aquest escenari és el que dóna nom al DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES.
Junts Fem Pinya
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, FEDER delegació Catalunya i la Fundació Doctor Robert - UAB) ha organitzat una jornada tècnica, que tindrà lloc el dijous, 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:00h., a la Sala Auditori del CCCB (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona) al carrer Montalegre nº 5, de Barcelona.
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ
BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA 
Sra. Montserrat Ballarin, presidenta delegada de l'Àrea de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director general de la Fundació Doctor Robert-UAB.
SESSIÓ I:
Introducció
Dr. Josep Torrent-Farnell, representant d'Espanya al Comitè de Medicaments Orfes, Agència Europea de Medicaments, Fundació Dr. Robert-UAB.
Sra. Núria Codern-Bové, Càtedra de Recerca Qualitativa--Fundació Dr. Robert (UAB).
Dra. Pilar Magrinyà, Servei Català de la Salut.
Les polítiques de la Unió Europea en Malalties Minoritàries
Dr. Josep Torrent-Farnell, representant d'Espanya al Comitè de Medicaments Orfes, Agència Europea de Medicaments, Fundació Dr. Robert-UAB.
 |
Les polítiques de la Unió Europea en Malalties Minoritàries |
Resultats dels estudis sobre Malalties Minoritàries duts a terme a Catalunya (2006-2008)
Sra. Núria Codern-Bové, Càtedra de Recerca Qualitativa - Fundació Dr. Robert (UAB).
| |
Resultats dels estudis sobre Malalties Minoritàries duts a terme a Catalunya (2006-2008) |
Les polítiques de salut Malalties Minoritàries: accions des de la Comissió Assessora.
Dra. Pilar Magrinyà, Servei Català de la Salut.
| |
Les polítiques de salut Malalties Minoritàries: accions des de la Comissió Assessora |
SESSIÓ II: Experiències de col·laboració entre les associacions i els ens locals
Presenta
Sra. Àngels Nogué, coordinadora de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Ponents
Sr. Jordi Cruz, president de l'associació MPS Espanya.
Sra. Pilar Salat, regidora de Salut i Acció Social de l'Ajuntament d'Igualada.
Sr. Juan José Moro, president d'ASEM Catalunya.
Sra. Gemma Mumbrú, regidora del Districte de Sant Andreu, Ajuntament de Barcelona.
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l'associació Catalana de la Síndrome X-Fràgil.
Aportacions des de la Fila Zero
Sra. Montserrat Rodó, Pla Director Sociosanitari, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sra. Maria Ramos, ASEM Catalunya.
Sra. Cécile de Visscher, Fundació NEXE.
Sra. Isabel Calvo, FEDER Delegació Catalunya.
Sra. Anna Sànchez, Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF)
DESCARREGA EL PROGRAMA AMB LES ACTIVITATS AQUÍ Altres Activitats
|
22-28 de febrer
|
 |
25 de febrer |
 |
27 de febrer |
|
28 de febrer |
Parlaments autoritats i Activitats
 |
 |
