Dia Mundial de les Malalties Minoritàries | d'Igualada 2013


                  Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats

 

EL CONSORCI SANITARI D’IGUALADA AMB
LES MALALTIES MINORITÀRIES

 Junts fem pinya

El Consorci Sanitari d’Igualada a petició l’associació de pacients afectats per l’Hemoglobinúria Paroxística Noctura (HPN), organitza conjuntament amb la Fundació Doctor Robert de la Universitat Autònoma de Barcelona una jornada tècnica sobre el conjunt de les Malalties Minoritàries.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), El Consorci Sanitari de l’Anoia, conjuntament amb la l’associació de pacients afectats per l’Hemoglobinúria Paroxística Noctura (HPN) i la Fundació Doctor Robert de la Universitat Autònoma de Barcelona organitzen el proper divendres 22 de febrer una Jornada tècnica que tindrà lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital d’Igualada (Avgda. Catalunya, 11 d’Igualada), on es tractaran temes com els medicaments orfes, les teràpies avançades, els avenços en les oportunitats terapèutiques i on es realitzaran unes sessions de taules rodones en paral·lel on els professionals de la salut podran posar en comú les seves experiències en aquest àmbit.

 




DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ


 BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA
Dr. Ramon Sellarès, director assistencial del CSA.
Sr. Fermí Capdevila, regidor de Sanitat i Salut Pública de l’Ajuntament d’Igualada.
Sr. Oriol Morera, g
erent de la Regió Catalunya Central.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director de la Fundació Doctor Robert-UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA.
Sr. Jordi Cruz, p
resident de HPN a Espanya i Membre de la Junta Directiva de FEDER
.


  LES MALALTIES MINORITÀRIES (MM)

Presentació de la taula 
Dr. Enric Macarulla, metge cirurgià i cap de docència i recerca del Consorci Sanitari de l’Anoia.




Malalties minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades
Dr. Josep Torrent-Farnell
,
director General de la Fundació Doctor Robert-UAB. Membre del Comitè de medicaments Orfes de la EMA.


 
Malalties Minoritàries, els medicaments orfes i les teràpies avançades

 

 
 
LES MALALTIES MINORITÀRIES I LES SEVES OPORTUNITATS TERAPÈUTIQUES

Presentació 
Dra. Olga Ramon, hematòloga, Unitat d’Hematologia del Consorci Sanitari de l’Anoia


Les malalties hematològiques rares
Dr. Joan Lluis Vives-Corrons, director de la Xarxa Europea d’Anèmies Minoritàries (ENERCA) i hematòleg de l’Hospital Clínic de Barcelona.



 
Les Malalties Hematològiques Rares


 
EL FUTUR A LES MALALTIES MINORITÀRIES

Presentació 
Dr. Josep Lluís Grau Vila, pediatra. Servei de Pediatria. Consorci Sanitari de l’Anoia. 

Noves aproximacions terapèutiques a les malalties minoritàries.
Dr. Marc Martinelldirector de la Compañía Minory.

 
Noves aproximacions terapèutiques a les malalties minoritàries

 
LA VISIÓ DELS PACIENTS AMB UNA MALALTIA MINORITÀRIA


Presentació
Dra. Olga Ramon, hematòloga, Unitat d’Hematologia del Consorci Sanitari de l’Anoia

Experiència personal amb una malaltia minoritària. Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) 
Sra. Carmen Santos, pacient amb Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).


LPRESENTACIÓ PROJECTE e-PaCIBARD

Presentació
Sr. Manuel Armayones, president de l’associació Síndrome de Lowe i Vicepresident de FEDER.

Perspectives de futur per professionals i pacients amb e-PaCIBARD
Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra del Parc Sanitari i investigadora de CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu.



 
Intel·ligència Col·lectiva per avançar en Malalties Minoritàries



CLOENDA


Sr. Jordi Cruz,
president de HPN a Espanya i Membre de la Junta Directiva de FEDER.

         



 

Website Security Test