Dia Mundial de les Malalties Minoritàries | Lleida 2014



     

 Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats



LA UNIVERSITAT DE LLEIDA AMB

LES MALALTIES MINORITÀRIES

 Tots junts fem pinya

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Universitat de Lleida i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert, de la Universitat Autònoma de Barcelona, organitzen una Jornada tècnica sobre les Malalties Minoritàries que es centrarà entorn a  la Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Jornada tindrà lloc a l’Aula Magna de la Facultat de Medicina, de la Universitat de LLeida, el divendres dia 21 de febrer, de 10:00 a 14:30 hores.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), la Universitat de Lleida i la Fundació Doctor Robert-UAB co-organitzen una jornada tècnica sobre la Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI), on es tractaran temes com els medicaments orfes, les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.

Què és celebra el dia 28 de febrer de 2014?

 Aquest any es celebra la setena edició del Dia de les Malalties Minoritàries (Malalties Rares) a nivell mundial. EURORDIS (European Organisation for Rares Diseases) Federació Europea d’afectats per una Malaltia Minoritària que aglutina a les organitzacions nacionals, regionals i individuals a nivell europeu, va proposar l’any 2008 la primera edició escollint el dia 29 de febrer atès el simbolisme d’aquesta data.

 En el seu setè any, el dia de les malalties minoritàries se centra en l'Assistència, posant l'accent en els diferents tipus d'assistència que necessiten i mereixen les persones afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies. EURORDIS va a organitzar una Trobada a Brussel·les que examina com Millorar l'Accés a l'Assistència de les Malalties Minoritàries: La Visió dels Pacients.

 El lema d'aquest any “Junts fem pinya, per una Assistència Millor” anima al col·lectiu de malalties minoritàries a seguir buscant formes de treballar junts per proporcionar les diferents classes d'assistència que necessiten les persones que viuen amb una malalties minoritària. Ens recorda que l'actuació conjunta té un particular sentit en el camp de les malalties minoritàries, perquè els pacients són pocs i l'experiència escassa. Les malalties minoritàries són escasses i disperses, però juntes són moltes les persones que pateixen aquestes malalties i s'enfronten a reptes similars: si s'uneixen les forces serem més forts.

DESCARREGA EL PROGRAMA INSCRIPCIÓ COM ARRIBAR

 




Website Security Test