Dia Mundial de les Malalties Minoritàries | Vic 2022.

Baner Dia mundial Malalties Minoritàries 2022 Vic

                 

Ens plau convidar-vos a la Jornada dedicada a les Malalties Minoritàries que, dins del marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ha organitzat la Comissió gestora d’aquesta edició juntament amb la Facultat de Medicina de la Universitat de Vic i que tindrà lloc el dijous 10 de febrer de 2022, de 10 h a 15 h, al saló d'actes de la Facultat de Medicina de la UVIC-UCC.

L’objectiu de la Jornada és donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) per millorar l’atenció a les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La Jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la Griselda Escribano, afectada de fibrosi quística, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinari i interhospitalari en malalties minoritàries.  Per aquest motiu, a la segona taula es farà una introducció de les malalties minoritàries i es tractaran temes com els medicaments orfes, el paper de la farmàcia hospitalària i l’assessorament genètic, així com la importància de les XUEC i els seus criteris de designació.

A Catalunya, sota el lema ‘Junts fem pinya’, posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar les persones afectades i el seu entorn d’eines perquè estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

Amb la mirada a les European National Networks (ERN) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de persones que viuen afectades per una malaltia minoritària. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.

Les ERN ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu en la sostenibilitat del sistema d’assistència sanitària nacional. Les xarxes, a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i de millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.

L’acte inaugural serà presidit per Marina Geli, directora general de la Fundació d’Estudis Superiors en Ciències de la Salut de la Facultat de Medicina UVIC-UCC; juntament amb Ramon Pujol, degà de la Facultat de Medicina de la UVic-UCC; Teresa Sabater i Ripollès, cap de la Unitat del Sector Sanitari Osona, i Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries de l’Institut Català de la Salut.

Les universitats de Catalunya s’uneixen a la proposta del CatSalut en aquest desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries, una acció en paral·lel a la iniciativa europea en què es basen les XUEC, amb l’objectiu de reconèixer centres experts per impulsar un model d’atenció multidisciplinari i integrat, articulat a través d’un pla d’atenció (estratègia terapèutica i seguiment del pacient). Un model de treball en xarxa en què viatja la informació i l’expertesa, i no els pacients, gràcies a la col·laboració i la coordinació entre els membres de les XUEC i els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili del pacient.

A l’acte de cloenda hi haurà una ponència a càrrec de Núria Terribas irectora de la Càtedra de Bioètica- UVIC-UCC, en relació amb la bioètica com a pilar transversal de les malalties minoritàries.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar en línia mitjançant l’enllaç següent . En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber en confirmar l’assistència.

 
Imatge Dia mundial Vic 2022
 DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

 

Junts Fem Pinya

 

Website Security Test