Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2010

   
   



     

 Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats



                                                                                     JORNADA TÈCNICA EN MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES
                                                                                                                          MINORITÀRIES A CATALUNYA

A  la  Unió  Europea  es  considera  que  hi  ha  entre  30  i  35  milions  d’afectats  (dada  equivalent  a  la  població  conjunta  d’Holanda,  Bèlgica  i  Luxemburg).  A  Espanya  s’estima  que  els  afectats  superen  els  3  milions  i  a  Catalunya  les  dades  reflecteixen  més  de  400.000  afectats.  Aquest  escenari  és  el  que  dóna  nom  al  DIA  MUNDIAL  DE  LES MALALTIES MINORITÀRIES.
                                                                                                                                                     
                                                                                                                                         Junt
s Fem Pinya

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la  Comissió  Gestora  del  Dia  Mundial  de  les  Malalties  Minoritàries  a  Catalunya  (integrada  per  associacions  de  pacients,  la  Federació  Catalana  de  Malalties  Poc  Freqüents,  FEDER  delegació  Catalunya  i  la  Fundació  Doctor  Robert  -  UAB)  ha  organitzat  una  jornada  tècnica,  que  tindrà  lloc  el  dijous,  28  de  febrer,  de    les  9.30h  a  les  14:00h.,  a  la  Sala  Auditori  del  CCCB  (Centre  de  Cultura  Contemporània de Barcelona) al carrer Montalegre nº 5, de Barcelona.


Programa dia Mundial 2010
DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

 

 BENVINGUDA I PRESENTACIÓ DE LA JORNADA

Sra. Montserrat Ballarin, presidenta delegada de l'Àrea de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Dr. Josep Torrent-Farnell, director general de la Fundació Doctor Robert-UAB.


 SESSIÓ I: 

Introducció 
Dr. Josep Torrent-Farnell,
representant d'Espanya al Comitè de Medicaments Orfes, Agència Europea de Medicaments, Fundació Dr. Robert-UAB.

Sra. Núria Codern-Bové, Càtedra de Recerca Qualitativa--Fundació Dr. Robert (UAB).
Dra. Pilar Magrinyà, Servei Català de la Salut.



Les polítiques de la Unió Europea en Malalties Minoritàries 
Dr. Josep Torrent-Farnell,
representant d'Espanya al Comitè de Medicaments Orfes, Agència Europea de Medicaments, Fundació Dr. Robert-UAB.


 
Les polítiques de la Unió Europea en Malalties Minoritàries

 
Resultats dels estudis sobre Malalties Minoritàries duts a terme a Catalunya (2006-2008)
Sra. Núria Codern-Bové
, Càtedra de Recerca Qualitativa - Fundació Dr. Robert (UAB).

Presentacio de Dra. Núria Codern

 
Resultats dels estudis sobre Malalties Minoritàries duts a terme a Catalunya (2006-2008)

 
Les polítiques de salut Malalties Minoritàries: accions des de la Comissió Assessora.
Dra. Pilar Magrinyà, Servei Català de la Salut.

 
Les polítiques de salut Malalties Minoritàries: accions des de la Comissió Assessora




 SESSIÓ II: Experiències de col·laboració entre les associacions i els ens locals 

Presenta 
Sra. Àngels Nogué, coordinadora de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Ponents 
Sr. Jordi Cruz, president de l'associació MPS Espanya.
Sra. Pilar Salat, regidora de Salut i Acció Social de l'Ajuntament d'Igualada.
Sr. Juan José Moro, president d'ASEM Catalunya.
Sra. Gemma Mumbrú, regidora del Districte de Sant Andreu, Ajuntament de Barcelona.
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l'associació Catalana de la Síndrome X-Fràgil.
Aportacions des de la Fila Zero 
Sra. Montserrat Rodó, Pla Director Sociosanitari, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sra. Maria Ramos, ASEM Catalunya.
Sra. Cécile de Visscher, Fundació NEXE.
Sra. Isabel Calvo, FEDER Delegació Catalunya.
Sra. Anna Sàchez, Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF)





DESCARREGA EL PROGRAMA AMB LES ACTIVITATS AQUÍ



Altres Activitats



                                                                                                
 

22-28 de febrer 
Projecció del logo del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a les façanes dels edificis:Hospital de Sant Pau, Institut Guttmann, Parc Taulí, Fundació Puigvert, Can Ruti, Vall d’Hebron, IES, Dexeus, Parc de Salut Mar, Sant Joan de Déu i Casa Convalescència-UAB

          

 CatSalut                      ICS                          Canruti

 






              

Institut Guttmann                                              Dexeus



 

25 de febrer
Sessió de Titelles gegants amb el conte de Mimi, la Girafa Blava a càrrec de la Fundació Nexe a l’Hospital de Sant Joan de Déu .

 

27 de febrer
La Fundació Futbol Club Barcelona recolza les Malalties Minoritàries en el partit Barça-Málaga.

                                                                                      

28 de febrer
Il·luminació de la Torre AGBAR


  Parlaments autoritats i Activitats

 

Parlaments Autoritats   Parlaments Autoritats    


Activitat al parc de la Ciutadella amb un Zeppelin



Website Security Test