CineFòrum "Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema"

 

imagen anunciando la jornada CineFòrum  "Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema" 
La bioètica: necessària en la recerca, l’abordatge i la formació en Malalties Minoritàries

Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del cinema reuneix a més de 150 persones en el cicle de debat organitzat per la Plataforma de Malalties Minoritàries-ICS conjuntament amb la Filmoteca de Catalunya.

El passat 28, 29 de Febrer i 1 Març, en el marc del Dia Mundial, la Plataforma de Malalties Minoritàries va organitzar un CineFòrum entorn els dilemes ètics que es presenten en l’abordatge de malalties minoritàries per tal de conscienciar a la societat, clínics, recercadors i afectats de la importància del paper de la bioètica en la presa de decisions mèdiques i socials.

“Actualment i amb l'arribada de nous tractaments i noves línies d’investigació com la medicina personalitzada 
o la teràpia amb cèl·lules 
embrionàries, es presenten debats que fins ara no havien presentat una

complexitat ètica, tant per als grups de treball de professionals de la salut, com al dia a dia de les famílies
que viuen de prop la realitat de les Malalties 
Minoritàries. Tot això es tradueix en una necessitat d’actualització 
de
conceptes i expressions que emprem per regularitzar i enraonar de manera 
adequada” 
assegurava Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma de 
Malalties Minoritàries.



En el cicle es van projectar tres pel·lícules on en cadascuna es mostrava la complexitat i incomprensió de viure afectat per una malaltia minoritària. Al finalitzar, s’oferia un debat on un pacient afectat de la patologia en qüestió, un professional clínic expert en la malaltia i un professional de bioètica, posaven sobre la taula els diferents punts de vista i els diferents dilemes ètics que afrontava cadascú.

        

“Sempre s’ha vist l’ètica com el que frena la recerca i crec que és l’ètica el que ajuda a la recerca a distribuir els recursos i esforços eficaçment, equitativa i transversal. Gràcies a això hem passat del paternalisme del sistema a un treball multidisciplinar, interhospitalari i translacional” declarava Dra. Montse Esquerda, Directora General de l’Institut Borja de Bioètica, en la taula debat de The Tic Code. 


El Dr. Marius Morlans, vicepresident del Comitè de Bioètica de Catalunya, destacava que els debats i dilemes ètics estan presents en tot moment, des del respecte a les últimes voluntats, la decisió de finalitzar un tractament i l’acompanyament a la mort. Com va remarcar a la presentació del diccionari de Bioètica del TERMCAT, 



“L’objectiu de la Bioètica és defugir de la simplicitat i abordar amb valentia els temes a tractar”.


Foto mesa debate cuatro personas, Laura Moreno; Dr. Marius Morlans, Dra. Cristina Díaz de Heredia, Ioanada Arbiol
La Dra. Victòria Martorell, membre de la junta de l’observatori de Bioètica i Dret de la UB i de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries del Departament de Salut, apuntava la necessitat de la informació i la formació com a eina per evitar el rebuig social, la incomprensió familiar i el desenvolupament autònom de les capacitats dels propis afectats.

    

Segons la Dra. Elena Valassi, adjunta del servei d’Endocrinologia del grup de Malalties de la Hipòfisi de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i investigadora CIBERER, “Projectes i espais com aquests són molt necessaris per posar sobre la taula les necessitats de l’abordatge d’aquestes patologies” i afegeix que en moltes malalties minoritàries l’objectiu és un diagnòstic precoç i un tractament personalitzat, per a una millor qualitat de vida.

Totes aquestes reflexions han evidenciat la necessitat d’un treball ètic per a la formació de representants de pacients per als comitès de presa de decisions, així com de professionals de la salut i recercadors.
“És per això que treballarem conjuntament amb la Filmoteca per la continuïtat del projecte i acostar aquest format tant a la societat com a professionals de la salut i afectats” afirmava Iolanda Arbiol.

 

 

 

 

 

 

 

 

Website Security Test