Jornada "Designación, Desarrollo y Acceso de Medicamentos Huérfanos" - Bilbao



El 21 de Octubre se organizó una nueva jornada dentro del ciclo de Jornadas dedicadas a "La designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos", en la Universidad Deusto de Bilbao. Esta jornada tiene por objetivo informar del proceso de los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación huérfana hasta la llegada del medicamento al paciente. Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados.

Entre las ponencias contaremos con la participación de la Dra. Yoana Nuevo, del departamento de medicamentos de uso humano de la AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, p rofesor en la Universitat Autònoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Dr. Juan Luque, gestor científico CIBERER, la Sra. Stephanie Granado, vicepresidente de AELMHU, y el Sr. Julián Isla, presidente de Fundación 29.

Jornada Designació Desarrollo y Acceés del Medicament Orfes 2019

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El passat dilluns 21 d'octubre es va organizar una nova jornada dintre del cicle de Jornades dedicades a "La designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes", a la Universitat Deusto de Bilbao. La jornada té per objectiu informar del procés dels medicaments orfes, des de la preparació per obtenir la designació fins a l'arribada del medicament al pacient. Es tractaran aspectes com els beneficis que ofereix la designació, la incorporació del pacient en el procés, l'interès de la indústria farmacèutica o les oportunitats per a la investigació clínica, juntament amb les experiències pràctiques de medicaments orfes que han estat designats.

Les jornades comptaran amb les ponències de la Dra. Yoana Nuevo, del departament de medicaments d'us humà de l'AEMPS, del Dr. Josep Torrent-Farnell, professor a la Universitat Autònoma de Barcelona i president del Comitè Científic Assessor Extern CIBERER, Dr. Juan Luque, gestor científic CIBERER la Sra. Stephanie Granado, vicepresident d'AELMHU, i el Sr. Julián Isla, president de Fundación 29, entre d'altres.


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 INAUGURACIÓN Modera:
Dr. José M Mato. Director CIC bioGUNE.
Representante del Ayuntamiento de Bilbao.
Dra. María Aguirre. Departamento de Salud del Gobierno Vasco.
Dra. Natalia Ojeda. Universidad de Deusto.
Sra. Iolanda Arbiol. Plataforma Malalties Minoritàries - ICS.
Sra. Juana María Sáenz. FEDER País Vasco.
Sra. Beatriz Gómez. CIBERER.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

PROCESO DE INVESTIGACIÓN

¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO Y CÓMO SE OBTIENE LA DESIGNACIÓN?¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE LA DESIGNACIÓN?.
Dr. Josep Torrent-Farnell. Profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo CIBERER.
¿CÓMO SE HA INCORPORADO A LOS PACIENTES EN ESTE PROCESO?.
Sr. Julián Isla. President & Co-founder Foundation 29, Representante de pacientes en el Committee for Orphan Medicinal Products (COMP/EMA).
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

¿Qué es un medicamento huérfano y cómo se obtiene la desiganción? ¿Cuáles son los beneficios de la designación?
Dr. Josep Torrent-Farnell, profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo CIBERER.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao
 Descarga la presentación del Dr. Josep Torrent Farnell

  DE LA DESIGNACIÓN AL PACIENTE.

NVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN LA ACADEMIA.
Dr. Juan Luque. Gestor Científico CIBERER.
CONTINUIDAD EN EL APOYO AL INVESTIGADOR.
Dra. Yoana Nuevo. Oficina de Innovación AEMPS, Departamento de Medicamentos de Uso Humano (AEMPS).
INTERÉS DE LA INDUSTRIA EN LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
Sra. Stefanie Granado. Vicepresidenta de AELMHU.
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.


Investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos en la academia
Dr. Juan Luque, Gestor Científico CIBERER.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao Descarga la presentación del Dr. Juan Luque

Interés de la industria en los medicamentos huérfanos
Sra. Stefanie Granado, Vicepresidenta de AELMHU. 

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

 Descarga la presentación de la Sra. Stefanie Granado


EXPERIENCIAS EN LA DESIGNACIÓN

CASO A: DESIGNACIÓN DE AFATINIB Y GEFITINIB PARA EL TRATAMIENTO DE ANEMIA DE FANCONI.
Dres. Jordi Surrallés y Jordi Minguillón. Hospital de Sant Pau i la Santa Creu. Universitat Autònoma de Barcelona y CIBERER.
CASO B: DESIGNACIÓN DEL CICLOPIROX PARA EL TRATAMIENTO DE PORFIRIAERITROPOIÉTICA CONGÉNITA.
Dr. Óscar Millet. CIC bioGUNE/Atlas Molecular Pharma.
MESA REDONDA DE PONENTES Y DEBATE.
CONCLUSIONES Y CLAUSURA.

Reposicionamiento de GEFITINIB y AFATINIB para tumores escamosos de cabeza y cuello en pacientes con anemia de fanconi
Dr. Jordi Minguillón, Investigador Postdoctoral Grupo del Dr. Jordi Surrallés Instituto de Investigación Sant Pau.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

 Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao
 Descarga la presentación Jordi Minguillón

Desiganción del CICLOPIROX para el tratamiento de porfiria eritropoiética congénita
Dr. Óscar Millet, CIC bioGUNE/Atlas Molecular Pharma. 

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao

Descarga la presentación Oscar Millet


PARLAMENTSDra. Natalia Ojeda, Universitat de Deusto, obre la jornada.
Sra. Juana María Sáenz, FEDER País Basc.
Sra. Beatriz Gómez, CIBERER.
Sra. Iolanda Arbiol, Plataforma Malalties Minoritàries - ICS.
Dra. María Aguirre: Departament de Salut del Gobern Basc.

Jornada La Designació, Orfe com a porta d'entrada a la investigació, 2019 Sala Garate de la Universidad de Deusto Bilbao


Organizan: 

 
 
                     

 

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