Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2022.

Baner Dia mundial Malalties Minoritàries 2022

                 

Ens plau convidar-vos a la 15a Edició de la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, organitzada per la Comissió gestora d’aquesta diada a Catalunya, que tindrà lloc el 28 de febrer de 2022 al Caixa Fòrum (avinguda Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).

El tema escollit des d’Europa per a aquesta edició és ‘Rare is many. Rare is strong. Rare is proud’, lema en què es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat en l’abordatge de les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar les persones afectades i el seu entorn d’eines per tal d’estar informades i de participar més activament en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

Aquesta Jornada divulgativa uneix les veus de persones afectades,  de professionals sanitaris, d’investigadors i investigadores i de representants institucionals per informar sobre el conjunt de malalties minoritàries i donar-los visibilitat.

“L’objectiu del Dia de les Malalties Minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al  tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials”, segons recull el Rare Diseases Day.

La Jornada arrencarà amb la taula inaugural seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies, i de les seves famílies. A continuació, la primera sessió estarà dedicada a la recerca en malalties minoritàries i a la segona sessió es farà una immersió en els dilemes de la comunicació en malalties minoritàries.

Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà en la cloenda de la Jornada els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga a professionals i/o entitats que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.

Us agraïm per endavant la vostra participació i us demanem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que puguin estar interessades a assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant aquest enllaç (atesa la situació de la COVID-19, l’aforament és reduït). En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber en confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per a les persones assistents que en necessitin.

 #JuntsFemPinya
perquè les malalties minoritàries ens toquen a tots.

El vídeo Les malalties minoritàries ens toquen a tots #JuntsFemPinya, realitzat per la Plataforma de Malalties Minoritàries, neix d’una necessitat de comunicar el que significa la incertesa que viuen molts afectats i afectades (i el seu entorn) en no saber què els està passant fins al diagnòstic; l’angoixa en saber que és una de les més de 7.000 malalties minoritàries, cròniques i debilitants (moltes d’elles sense tractament) i, sovint, l’esgotadora carrera contrarellotge per intentar impulsar la recerca.

Les malalties minoritàries ens toquen a tots; per això, Juan Carlos Unzué, Santi Millán, Laia Sanz, Miki Nuñez, Jordi Roca i Lorenzo Quinn uneixen les seves veus, en nom dels afectats i les afectades, per fer pinya per la qualitat de vida, la investigació, l’acceleració del diagnòstic, i per donar visibilitat a les malalties minoritàries, que l’únic que contagien són les ganes de viure.

#JuntsFemPinya perquè les malalties minoritàries ens toquen a tots.

 

 

 

 

 

Website Security Test