Jornada "L'Esclerodèrmia no em traurà el somriure" 2017

Baner Jornada "L'Esclerodèrmia no em traurà el somriure" 2017


En motiu del Dia Mundial de l’Esclerodèrmia, que va tindre lloc el dijous dia 29 de juny, al Recinte Modernista de Sant Pau, de 10:00 a 15:00 hores, la Federació Europea d’Esclerodèrmia ha editat el vídeo l’Esclerodèrmia no em traurà el somriure.

En el context del Dia Mundial de l’Esclerodèrmia, la jornada té per objectiu establir un abordatge multidisciplinar entre malalts i professionals implicats en el maneig de la patologia per poder donar respostes a afectats, familiars i professionals, compartint els avenços en el diagnòstic de la patologia i tractament, necessitats, com ara les cures, orientació en nutrició, recolzament psicològic i assessorament sexual, així com compartir experiències. Per això comptarem amb professionals experts en el maneig de la malaltia i experiència en cadascuna d’aquestes àrees.

La jornada està adreçada a professionals en reumatologia, medicina interna, infermeria, psicòlegs, conjuntament amb pacients i familiars.  

  Baner Jornada "L'Esclerodèrmia no em traurà el somriure" 2017  
 
  DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ    

 

Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que tuvo lugar el pasado jueves día 29 de junio del 2018 en el Recinto Modernista del Hospital de Sant Pau, de 10:00 a 15:00 horas, la Federación Europea de Esclerodermia ha editado el vídeo La Esclerodermia no me quitará la sonrisa.


En el contexto del Día Mundial de la esclerodermia, la jornada tiene por objetivo establecer un abordaje multidisciplinar entre enfermos y profesionales implicados en el manejo de la patología para poder dar respuestas a afectados, familiares y profesionales, compartiendo los avances en el diagnóstico de la patología y tratamiento, necesidades, tales como los cuidados, orientación en nutrición, apoyo psicológico y asesoramiento sexual, así como compartir experiencias. Para ello contaremos con profesionales expertos en el manejo de la enfermedad y experiencia en cada una de estas áreas.

La jornada está dirigida a profesionales en reumatología, medicina interna, enfermería, psicólogos, conjuntamente con pacientes y familiares.

DESCARGA EL PROGRAMA AQUÍ

 

 
PRESENTACIÓ DE LA JORNADA

Taula institucional:  

Dra. Cristina Nadal, directora de l’Àrea d’Atenció Sanitària, CatSalut, Generalitat de Catalunya.
Dr. Albert Salazar, director gerent, Hospital de Sant Pau.
Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries de Catalunya, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Dr. Ivan Castellví, metge adjunt de la Unitat de Reumatologia. Responsable de la Unitat d’Esclerodèrmia, Hospital de Sant Pau.
Sra. Alexandra Portales, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia.
Sr. Jordi Cruz, president de la delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).




 TAULA MULTIDISCIPLINAR

Presenten i moderen:

Dr. Jordi Casademont, director del Servei de Medicina Interna, Hospital de Sant Pau.
Sr. Paco Sosa, vocal de la junta de la Asociación Española de Esclerodermia.
Participants a la taula:
Dr. Vicenç Fonollosa,
Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.
Dr. Gerard Espinosa,
Servei de Malalties Autoimmunitàries Sistèmiques, Hospital Clínic.
Dra. Carmen Pilar Simeón,
Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.
Dr. Ivan Castellví,
metge adjunt de la Unitat de Reumatologia. Responsable de la Unitat d'Esclerodèrmia, Hospital de Sant Pau.


QUÈ ÉS L'ESCLERODÈRMIA?
Dr. Vicenç Fonollosa, Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.

     
     

 

DIFICULTAT DEL DIAGNÒSTIC
Dr. Gerard Espinosa, Servei de Malalties Autoimmunitàries Sistèmiques, Hospital Clínic.

   
     

 

EL TRACTAMENT
Dra. Carmen Pilar Simeón, Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.

   
     

 

AVENÇOS EN LA INVESTIGACIÓ DE L'ESCLERODÈRMIA
Dr. Ivan Castellví, metge adjunt de la Unitat de Reumatologia. Responsable de la Unitat d'Esclerodèrmia, Hospital de Sant Pau.

   
     



 TORN OBERT DE PREGUNTES | TAULA MULTIDISCIPLINAR

Dr. Vicenç Fonollosa,
Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.
Dr. Gerard Espinosa,
Servei de Malalties Autoimmunitàries Sistèmiques, Hospital Clínic.
Dra. Carmen Pilar Simeón,
Servei de Medicina Interna, Hospital Vall d'Hebron.
Dr. Ivan Castellví,
metge adjunt de la Unitat de Reumatologia. Responsable de la Unitat d'Esclerodèrmia, Hospital de Sant Pau

   
     

 

 LA NUTRICIÓ I L'ESCLERODÈRMIA

Dra. Vera Ortiz-Santamaría, Unitat de Reumatologia, Hospital General de Granollers.

     
     

 

CURES DOMICILIÀRIES

Sra. Emilia Mateo Martín, infermera referent de ferides cròniques i upp, Hospital Vall d'Hebron.

   
 

 

 EL SEXE I L'ESCLERODÈRMIA

Dra. Anna Pros, Servei de Reumatologia, Hospital del Mar.

     
     

 

 TINC ESCLERODÈRMIA, I ARA QUÈ?

Dra. Sandra Ros, psicòloga del Servei de Dermatologia, Hospital de Sant Pau.
Dra. Maria Palacín, professora de Psicologia, Universitat de Barcelona.
Sr. Paco Sosa, vocal de la junta de la Asociación Española de Esclerodermia.

   
     

Website Security Test