Ens plau informar que des del servei de Psicologia d’AHUCE es portarà a terme tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta.
Associacions i families recolzant i compartint el Dia Mundial de Pompe. Aquest diumenge 23, tots fem pinya i tots gaudim del bàsquet!
ENERCA co-organitza el 5è Simposi Europeu de Anèmies Rares i la primera Reunió Talasemia italiana per a pacients i professionals de la salut, a Ferrera, Italia els dies 15 i 16 de Novembre.
Monografía recull de les sessions formatives del 2009 i 2010.
Llibre recull del IV Congrés Internacional de Glucogenosis UAB celebrat el 2013 amb els darrers avenços i guies actualitzades.
Conclusions finals i recomanacions dins del I Fòrum Farmacèutic: Millorar l'accés als medicaments orfes per a tots els ciutadans afectats de la UE (anglès).
Les enfermetats minoritàries: un repte per Europa.
Material sobre els Medicaments orfes a Catalunya presentat per el Dr. Torrent.
Presentació a càrreg del Dr. Juan Manuel Fontanet Sacristán sobre fites aconseguides a la UE en relació als medicaments orfes, dificultats i estratègies d'accés i experiències del comité de Tractaments d'alta Complexitat dins el CATSalut.
Edició Limitada del Reglament per a la Jornada de 'Presentación Oficial de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud' a càrreg del Ministerio de Sanidad y Política Social editada el 2.009.
