Jornada "Designación, Desarrollo y Acceso de Medicamentos Huérfanos"
El proper 21 d'octubre la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb CIBERER, organitza una jornada dedicada a la "Designación, desarrollo y acceso de Medicamentos Huérfanos".
Llegir més
Vídeo “Les Malalties Minoritàries, una mirada a través de la càmera"
Vídeo de “Les Malalties Minoritàries, una mirada a través de la càmera” amb la col·laboració de la cantautora Clara Olóndriz.
Llegir més
CiberFòrum "Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del Cinema"
El divendres 1 de Maig us convidem a participar al debat de bioètica corresponent al cinefòrum “Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del cinema”.
Llegir més
Les malalties minoritàries centraran La Marató d’aquest any
La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 15 de desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones a Catalunya.
Llegir més
Videos Dia Mundial Malalties Minoritàries 2019
Vídeo Oficial de les Malalties Minoritàries 2019 i del testimoni del Víctor, germà de Lorena una jove afectada de la Síndrome Phelan-McDermid.
Llegir més
Cicle de Jornades "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació"
La Plataforma de Malalties Minoritàries i CIBERER, organitzem un jornada dedicada a la designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes, a l’Hospital de la Fe de València i al Instituto de Biomedicina de Sevilla, respectivament.
Llegir més
Una mirada a través de la càmera
La Comissió Gestora del Dia Mundial a Catalunya amb el suport de FUJIFILM, obre un concurs on s’escollirà entre totes les entitats que participin la millor fotografia. L’Associació guanyadora, serà guardonada amb una càmera Fujifilm Instax Square SQ6.
Llegir més
Tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta
Ens plau informar que des del servei de Psicologia d’AHUCE es portarà a terme tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta.
Llegir més