Les malalties minoritàries centraran La Marató d’aquest any
La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 15 de desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones a Catalunya.
Llegir més
Videos Dia Mundial Malalties Minoritàries 2019
Vídeo Oficial de les Malalties Minoritàries 2019 i del testimoni del Víctor, germà de Lorena una jove afectada de la Síndrome Phelan-McDermid.
Llegir més
Cicle de Jornades "La designació Orfe com a porta d'entrada a la investigació"
La Plataforma de Malalties Minoritàries i CIBERER, organitzem un jornada dedicada a la designació, desenvolupament i accés de medicaments orfes, a l’Hospital de la Fe de València i al Instituto de Biomedicina de Sevilla, respectivament.
Llegir més
Una mirada a través de la càmera
La Comissió Gestora del Dia Mundial a Catalunya amb el suport de FUJIFILM, obre un concurs on s’escollirà entre totes les entitats que participin la millor fotografia. L’Associació guanyadora, serà guardonada amb una càmera Fujifilm Instax Square SQ6.
Llegir més
Tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta
Ens plau informar que des del servei de Psicologia d’AHUCE es portarà a terme tallers de suport psicològic dirigits a menors amb osteogènesi imperfecta.
Llegir més
8ª Jornada Síndrome de Rett
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett i la Unitat d’Investigació i Docència de la Teknon, organitzen la 8a Jornada Síndrome de Rett que porta per títol: “RETT. OBRINT PORTES”, el dissabte dia 7 d’abril de 9 a 14h, al Centre Mèdic Teknon.
Llegir més
Taller el maneig de les úlceres digitals
El dimarts 3 d’abril, l’Hospital de Sant Pau i l’Asociación Española de Esclerodermia, organitza el Taller el maneig de les úlceres digitals amb pacients amb esclerosi sistèmica a les Sales Polivalents de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 17 a 19h.
Llegir més
Summer School Spanish Edition 2018 - Evaluación
El programa ExPRESS Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las asociaciones españolas y de Iberoamérica.
Llegir més
Ponències "Malalties Renals Hereditàries"
Presentacions de les intervicions de la Jornada "Malalties Renals Hereditàries".
Llegir més
La necessitat del treball en xarxa, una realitat per a Pacients, Professionals i Administració
Jornada de Malalties Respiratòries Minoritàries, enmarcada dins de la setmana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopàtica.
Llegir més