Assessorament


L’àrea de malalties minoritàries de la Fundació Doctor Robert data de finals de l’any 2000, quan s’incorporà a la Fundació com a director general, el Dr. Josep Torrent-Farnell, en aquell moment president, a més, del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea de Medicaments, de recent creació. La primera activitat que es portà a terme fou l’organització de la Primera Conferencia Europea de Conscienciació (any 2002). Des d’aleshores, la Fundació Doctor Robert col·labora assíduament amb les federacions de pacients afectats per una malaltia minoritària, tant a nivell europeu, a través d’ EURORDIS, com a nivell estatal i autonòmic.

Des de l’any 2002 fins el 2010 dins de la Fundació s’han anat estructurant diferents àrees d’acció:

    a) Accions de partenariat amb Associacions de pacients

                    Europees
EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases): participació institucional  a través dels projectes europeus RAPSODY i POLKA, i co-organitzadors de les Round Table of Companies i les Summer Schools.

    b) Assessorament en el desenvolupament de Polítiques Públiques

    c)
Accions formatives i de sensibilització

    d)
Estudis i avaluacions

    e) Accions de recolzament a les associacions (veure Annexa, llistat Associacions)