|
|
Durant els 10 anys transcorreguts des del darrer dels estudis esmentats, tant a la UE com a l’Estat Espanyol i a Catalunya s’han dut a terme diferents accions dirigides a millorar les línies d’actuació i atenció a les persones amb MM. Convé subratllar la creació de centres i xarxes d’expertesa per sumar coneixements i millorar l’atenció global de les persones afectades de MM.
A Europa es creen les European Reference Networks (ERN), 24 xarxes de referència europees que ajuden als professionals i centres especialitzats a compartir el coneixement.
A Espanya es crea el Centre de Referència Estatal de Malalties Rares i les seves famílies (CREER) que té la finalitat de difondre la informació sobre les MM a les persones afectades i a les seves famílies i orientar sobre els servei i recursos sociosanitaris disponibles. També, cal esmentar, la creació dels Centres, Serveis o Unitats de Referencia (CSUR) orientades a l’atenció sanitària de grups de MM.
Finalment a Catalunya (Servei Català de la Salut et al., 2010), es creen les Unitats d’Expertesa Clínica (UEC), serveis clínics especialitzats per grups de malalties. Actualment, a data febrer 2023, estan en funcionament 10 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC).
Tot i les iniciatives i accions de millora, conviure amb una malaltia minoritària continua sent una situació problemàtica. En aquest sentit, literatura recent descriu les actuals problemàtiques, limitacions i conseqüències de viure amb una MM: processos llargs anant d’un lloc a l’altre pel obtenir un diagnòstic, manca de tractaments, invisibilitat en el sistema social i el sanitari, iniquitat en l’accés a la millor qualitat assistencial disponible, afectant al benestar físic, biològic i social de la persona i del seu entorn més proper (Solves Almela et al., 2018; Tejada-Ortigosa et al., 2019; Uhlenbusch et al., 2019; von der Lippe et al., 2017). 
DESCARREGA AQUÍ
Es per això, que es va veure la necessitat de plantejar un estudi per tal de poder actualitzar la informació sobre les vivències de les persones afectades de MM i les seves famílies en el context sanitari, social, educatiu i laboral en les quals estan inserides. Així mateix, es va dissenyar un segon estudi per identificar les necessitats actuals de les associacions de persones afectades de MM i un tercer estudi orientat a estudiar les necessitats dels professionals del sistema sanitari, social, educatiu i laboral que estan treballant amb les persones afectades de MM i les seves famílies.
A continuació es presenta els resultats del primer estudi que ens connecta amb les necessitats de les persones afectades de MM i les seves famílies. El document s’estructura en cinc apartats: objectius de l’estudi, metodologia, resultats i discussió i conclusions i recomanacions.
| DESCARREGA PDF AQUÍ |
A través de la Càtedra de Recerca Qualitativa i Participativa s’han elaborat tres estudis per al Departament de Salut que han permès definir un marc d’actors i intervencions en Malalties Minoritàries, amb la col·laboració amb la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i amb més de 60 associacions de pacients ubicades a Catalunya i que representa a unes 700 Malalties Minoritàries:
 |
Estudi 1: Inici i desenvolupament d'accions destinades a equiparar els drets i assistència als afectats per les Malalties Minoritàries. |
|
Identificar les necessitats i demandes percebudes pels agents implicats en l'àmbit de les Malalties Minoritàries a fi de proposar solucions i prioritzar projectes viables i sostenibles dins del Sistema de Salut. |
Estudi 2: Detecció de necessitats de formació específica en Malalties Minoritàries
|
| Crear les bases per l'articulació de les competències professionals d'Atenció Primària en relació amb l'atenció en l'àmbit de les Malalties Minoritàries. |
Estudi 3: Definir un marc d'actors i intervencions en Malalties Minoritàries dins del sistema de salut |
| Els objectius específics de l'estudi són:
1) Identificar un mapa d'associacions de representants de pacients a Catalunya descrivint els seus objectius, serveis, recursos, fonts de finançament i el seu àmbit d'actuació, així com el seu paper, les seves necessitats i la seva xarxa social de la qual disposen.
|
Estudi 4: Anàlisi del procés d’atenció a persones afectades d’una malaltia minoritària: bases per a la planificació d’un model d’atenció integral en el context públic català.
