Eurordis inaugura la seva seu a Barcelona al Recinte Modernista de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau


Compartim amb tots vosaltres les intervencions del Dr. Díaz Manera i Dr. Torrent al mitjà BTV en relació a les noves instal.lacions de EURORIDS a l'Hospital de Sant Pau per coordinar els casos de malalties minoritàries.


  

Les persones afectades per malalties minoritàries i els metges que les tracten es beneficiaran a partir d'ara d'una nova oficina de coordinació de casos. S'ubicarà en un pavelló del Recinte Modernista de Sant Pau. L'objectiu és sumar esforços per millorar la detecció i el tractament d'aquestes malalties.

Els professionals que hi treballaran gestionaran el registre de casos nous, una informació clau que servirà per a la recerca i per posar en comú persones que tenen la mateixa malaltia. “El pacient pot participar en primera persona en propostes d’investigació, bé sigui d’assajos clínics amb fàrmacs o estudis d’història natural o sobre la seva malaltia”, explica Jordi Díaz, metge adjunt del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Un dels principals problemes de les malalties minoritàries és la diversitat: n’hi ha 8.000 de diferents i pertanyen també a especialitats diverses. Segons Josep Torrent, cap clínic de Farmacologia Clínica de l’Hospital de Sant Pau, “algunes d’aquestes malalties són neuromusculars i hi ha tan pocs casos arreu que si no es fes una acció europea o internacional no podríem ni saber l’evolució d’aquella malaltia”.

Les noves oficines les gestionarà Eurordis, la federació europea d’hospitals i associacions de pacients. És l’única seu que l’entitat tindrà a Espanya.

 

Font: BTV