Durant els 10 anys transcorreguts des del darrer dels estudis esmentats, tant a la UE com a l'Estat Espanyol i a Catalunya s'han dut a terme diferents accions dirigides a millorar les línies d'actuació i atenció a les persones amb MM. Convé subratllar la creació de centres i xarxes d'expertesa per sumar coneixements i millorar l'atenció global de les persones afectades de MM.

A Europa es creen les European Reference Networks (ERN), 24 xarxes de referència europees que ajuden als professionals i centres especialitzats a compartir el coneixement.

A Espanya es crea el Centre de Referència Estatal de Malalties Rares i les seves famílies (CREER) que té la finalitat de difondre la informació sobre les MM a les persones afectades i a les seves famílies i orientar sobre el servei i recursos sociosanitaris disponibles. També, cal esmentar, la creació dels Centres, Serveis o Unitats de Referència (CSUR) orientades a l'atenció sanitària de grups de MM.
Finalment, a Catalunya (Servei Català de la Salut et al., 2010), es creen les Unitats d'Expertesa Clínica (UEC), serveis clínics especialitzats per grups de malalties. Actualment, a data febrer 2023, estan en funcionament 10 Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC).

Tot i les iniciatives i accions de millora, conviure amb una malaltia minoritària continua sent una situació problemàtica. En aquest sentit, literatura recent descriu les actuals problemàtiques, limitacions i conseqüències de viure amb una MM: processos llargs anant d'un lloc a l'altre per l'obtenir un diagnòstic, manca de tractaments, invisibilitat en el sistema social i el sanitari, iniquitat en l'accés a la millor qualitat assistencial disponible, afectant el benestar físic, biològic i social de la persona i del seu entorn més proper (Solves Almela et al., 2018; Tejada-Ortigosa et al., 2019; Uhlenbusch et al., 2019; von der Lippe et al., 2017).

DESCARREGA AQUÍ

                                   
                                                                                                                                                                                                                                                            DESCARREGA AQUÍ                                                                                                                                              

És per això, que es va veure la necessitat de plantejar un estudi per tal de poder actualitzar la informació sobre les vivències de les persones afectades de MM i les seves famílies en el context sanitari, social, educatiu i laboral en les quals estan inserides. Així mateix, es va dissenyar un segon estudi per identificar les necessitats actuals de les associacions de persones afectades de MM i un tercer estudi orientat a estudiar les necessitats dels professionals del sistema sanitari, social, educatiu i laboral que estan treballant amb les persones afectades de MM i les seves famílies.

A continuació es presenta els resultats del primer estudi que ens connecta amb les necessitats de les persones afectades de MM i les seves famílies. El document s’estructura en cinc apartats: objectius de l’estudi, metodologia, resultats i discussió i conclusions i recomanacions.

 


FOTOGRAFIES DE LA REUNIÓ AL PARLAMENT