El passat 29 de juny va tenir lloc la Jornada commemorativa del 25è Aniversari de l’Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària de Catalunya (AARPC), sota el lema “ 25 anys mirant per tu” a l’Auditori de la ONCE de Barcelona.
 |
|
La Jornada va ser inaugurada per el Sr. Xavier Grau Sabaté, delegat territorial d’ONCE Catalunya; el Sr Jordi Palà Vendrell, president de l’AARPC; i el Sr. Armando Digón, membre de l’ARRPC.
A continuació, es van repassar els avenços que s’han obtingut en aquests 25 anys en la Retinosis Pigmentaria i altres Distròfies de la Retina amb els ponents Dr. Alfredo Adàn Civera, director del Servei d’Oftalmologia de l’Institut Clínic Oftalmològic (Hospital Clínic); la Dra. Carme Ayuso Garcia, subdirectora d’Investigació i cap associat del Departament de Genètica de la Fundació Jimènez Díaz; el Dr. Cèsar Orús Dotu, cap clínic del Departament d’Otorinolaringologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; el Dr. Josep Torrent – Farnell, del departament de Farmacologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i membre del Comitè de medicaments orfes (COMP) de l’Agencia Europea del Medicament (EMA); el Dr. Eduardo Fernández Jover, Catedràtic de la Universitat Miguel Hernández de Elche i director de la Càtedra d’Investigació de Retinosis Pigmentària Bidons Egara; i el Dr. Andrés G. Fernández, cap de l’Àrea d’innovació de Biotecnologia de Laboratoris Ferrer.
En acabar es va fer una entrega de distincions als col·laboradors de l’AARPC, fent una distinció especial al Sr. Albert Español Pujol, vicepresident de l’AARPC.
La retinosis Pigmentaria és un grup de malalties rares degeneratives de la retina, que es caracteritza per produir a l’afectat una pèrdua gradual de la visió.
|
Des de l’AARPC es treballa per a promoure i potenciar la investigació medico-científica de la Retinosis Pigmentaria, i de les altres degeneracions pigmentaries, fomentar la consciencia individual i col·lectiva de les afeccions visuals, protegir a les persones afectades, instruir als associats i a la resta de col·lectius, i fomentar entre els membres de la associació un esperit de cordialitat i ajuda mútua.
