Benvolgudes, benvolguts,

Ens plau informar-vos que enguany es decideix la temàtica de La Marató de TV3 2019, finalitzant el termini per fer les sol·licituds el proper dilluns dia 29 de maig.

Donat que ja fa 10 anys que la Marató es va dedicar a les Malalties Minoritàries i que coincideix que el 2019 serà l’any de la recerca en Malalties de baixa prevalença, volem animar-vos a fer pinya per tal de sol·licitar que la Marató de TV3 2019 sigui dedicada a les Malalties Minoritàries.

Us adjuntem l’enllaç per formalitzar la vostra petició i informació que us pot ser d'ajuda.

http://www.ccma.cat/tv3/marato/recerca/proposta-malalties/

Què són les Malalties Minoritàries?

Les Malalties Minoritàries o també conegudes com Malalties Minoritàries o de baixa prevalença són un conjunt molt ampli i heterogeni de condicions patològiques complexes que poden afectar a tots els trams d’edat des dels nadons, infants, adolescents, joves i adults. S’estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties diferents.

D’aquestes, n’hi ha unes 4000 que tenen un origen genètic i es manifesten preferentment en la població pediàtrica. Cal fer palès les dificultats diagnòstiques, la mancança d’experts i de centres de referència i la manca de tractaments satisfactoris per guarir, prevenir o tractar els símptomes d’aquestes malalties.

Malgrat aquesta diversitat, cal dir que hi ha uns trets que són comuns a totes elles, d’una banda, són malalties greus, amenaçants de la vida, o crònicament debilitants i molt sovint afecten diversos òrgans i funcions que requereixen intervencions complexes i multidisciplinars, d’altra, encara són malalties poc conegudes i invisibles per part del conjunt de la societat. La majoria són malalties cròniques altament discapacitants que comporten una pèrdua molt important de l’autonomia dels afectats i de llurs famílies.

Les MM són un repte de salut pública que requereix una acció urgent i immediata que només es pot fer amb un acord entre tots els que formen part d’aquesta societat. 

- Són la causa del 35 per cent de les morts de nens i nenes menors d’un any.
- Són la causa del 10 per cent de les morts dels nens entre 1 i 5 anys.
- I el 50 per cent ho fa abans dels 30 anys.

Quants afectats hi ha a la Unió Europea, Espanya i Catalunya?

A Europa s’ha fixat un límit epidemiològic per delimitar aquestes malalties fins a cinc casos per cada 10.000 habitants (és a dir 1 cas per cada 2.000 habitants), això representa un sostre fins a 250.000 casos o afectats per cadascuna d’aquestes malalties en els 27 estats membres de la Unió Europea.

Per damunt d’aquest dintell es considera que són malalties convencionals i que per tant no necessiten de polítiques i ajuts específics.

Avui, s’estima que entre un 6 i un 8% de la població general pot estar afectada per qualsevol d’aquestes malalties. A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d’afectats (dada equivalent a la població conjunta d’Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 300.000 afectats.

Mortalitat?

- Són la causa del 35 per cent de les morts de nens i nenes menors d’un any.
- Són la causa del 10 per cent de les morts dels nens entre 1 i 5 anys.
- I el 50 per cent ho fa abans dels 30 anys

La invisibilitat i la falta de conscienciació social i ciutadana, juntament amb el desconeixement mèdic de moltes d’aquestes malalties, ha comportat retards en el diagnòstic i en la prevenció d’aquests trastorns. La demora diagnòstica priva a l’afectat d'intervencions terapèutiques, que genera en un 30% dels casos, un agreujament de la malaltia que podria haver-se evitat o pal·liat prèviament.

Cost de la condició clínica?

En termes absoluts, les famílies solen destinar més de 350 euros mensuals, donat que el cost del diagnòstic i el tractament de la malaltia suposen prop del 20% dels ingressos anuals de cada família afectada.

Es tracta d'una dada molt significativa que representa l'alt cost que suposa l'atenció a les Malalties Minoritàries. Aquestes despeses estan destinats a cobrir l'accés a medicaments i altres productes sanitaris (en el 50% dels casos), el 43% d'ells s'enfoquen al tractament mèdic i un 30% en ajudes tècniques i ortopèdia. A més, a tot això cal sumar-li el transport públic en el 27% dels casos, l'assistència personal del 23% del col·lectiu i l'adaptació de l'habitatge a gairebé el 10%. És a dir, es tracta de barreres que van més enllà dels aspectes sanitaris i que afecten a la quotidianitat del seu dia a dia, el que impedeix en gran part que aquestes persones puguin optar en igualtat de condicions, independentment de les seves capacitats, a les oportunitats a què pot accedir la resta (aquesta dada ha estat obtinguda de la web de FEDER).

Ben cordialment,
Plataforma Malalties Minoritàries

Nota legal:

D'acord amb la Llei Orgànica 15/1999, del 13 de desembre, sobre protecció de dades de caràcter personal, teniu garantit l'accés a la cancel·lació i/o rectificació de les vostres dades en qualsevol moment. Podeu contactar amb la Plataforma de Malalties Minoritàries a través del següent correu: plataforma@malaltiesminoritaries.org