Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2018 | Reus


    16 de març - REUS     
   
 Programa Reus     Inscripció REUS      Com arribar

 

Dins del marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta edició juntament amb l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus i la Universitat Rovira i Virgili, organitzen una Jornada sobre les Malalties Minoritàries a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus, el divendres dia 16 de Març, de 10:00 a 14:30 hores.

L’objectiu de la jornada és donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de l`Ainhoa Guerrero, jove afectada pel Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (LALD), per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.  Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com el Consell Genètic,  el Diagnòstic Multidisciplinar així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació. Igualment s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.

Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquesta edició a la recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s'enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.

Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.

Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes, a més de tenir el potencial de fomentar les col•laboracions internacionals i millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.

L’acte inaugural serà presidit per la Dra. Pilar Magrinyà, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya juntament amb el Dr. Òscar Ros, director de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.

Els hospitals de Catalunya s’uneixen a la proposta del CatSalut en aquest desplegament del model d’atenció a les malalties minoritàries, una acció en paral·lel a la iniciativa europea en les que es basa les XUECs, amb l’objectiu de reconèixer centres experts per impulsar un model d’atenció multidisciplinari i integrat, articulat a través d’un pla d’atenció (estratègia terapèutica i seguiment del pacient). Un model de treball en xarxa on el que viatja és la informació i l’expertesa, no els pacients, gràcies a la col·laboració i coordinació entre els membres de les XUECs i els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili del pacient.

Fem pinya, fem recerca

El vídeo oficial del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2018 realitzat per tota Europa per EURORDIS i traduït al Català per la Plataforma amb la col·laboració de Màrius Serra, escriptor i periodista. Aquest vídeo mostra la necessitat del treball conjunt entre pacients i professionals.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

 Gràcies per la vostra participació, us esperem!